Sağlık Sorunları için Çevrimiçi Destek Grupları
Bugünün nasıl ve neden "haber" olduğundan emin değilim Washington Post, ancak görünüşe göre hastalar duygusal destek almak ve sağlık (ve akıl sağlığı) endişeleri hakkında bilgi alışverişinde bulunmak için İnternete giriş yapıyorlar. Bunu kim düşünürdü? Philadelphia Inquirer1995'te çok benzer bir makale yazan biri için (evet, bu 12 yıl önceydi).
Makaledeki kişisel hikayeler iyidir ve insanların internetin en sevdiğiniz ünlü veya spor skorları hakkındaki en son haberleri okumanın ötesinde harika ve destekleyici bir kaynak olabileceğini keşfetmeye nasıl devam ettiklerini anlamanıza yardımcı olur. Tüm dünyada milyonlarca insanın bu tür bir çevrimiçi sağlık desteği için İnternet'e başvurduğu gerçeğinin teşvik edilmesine yardımcı olur.
Ancak muhabirin şöyle şeyler yazdığında ne kadar araştırma yaptığını merak etmeliyim:
Ancak yakın zamana kadar, nadir görülen rahatsızlıkları olan kişiler, aynı durumdan muzdarip olan diğer kişilerle bağlantı kurmakta zorluk çekiyordu. Henderson'ın kısa süre sonra keşfettiği gibi, e-postanın ve İnternet'in akıllıca kullanılması, izolasyon hissini kolaylaştırabilir ve hastalıklarıyla nasıl yaşanacağını öğrenmenin yolunu kolaylaştırabilir.
Bu sadece gerçeklere dayalı olarak yanlıştır. İlk nadir hastalık grupları 1980'lerin sonlarında internette filizlendi. Aslında, damgalanan nadir hastalıklar ve bozukluklar, tam da sorunu yaşayan başkalarını bulmanın zorluğundan dolayı, çevrimiçi olarak kurulan ilk destek gruplarıydı.
Bazı şirketlerin şu anda bu nadir hastalıklardan kazanç sağlamanın yollarını araması gerçeği, yıllardır başka yerlerde çevrimiçi olarak var olmaları değil (bu makalede göz ardı edilmektedir), yeni ve haber değeri olan şeydir. Makale, Revolution Health veya Daily Strength gibi bu alandaki diğer Web 2.0 / Health 2.0 şirketlerine de baksaydı daha dengeli (ve muhtemelen bilgilendirici) olurdu. Ve bunu uzun zamandır yapan eski okul kuruluşlarının bağını ve tanınmasını görmek özellikle güzel olurdu (pek çok nadir kanser destek grubuna sahip olan Kanser Çevrimiçi Kaynakları Derneği gibi).
* * *
DC tabanlı, 2 yaşındaki bir çevrimiçi topluluk geliştirme şirketi ve National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD), aşağıdaki gibi külçelerle çevrimiçi destek gruplarında nelerin aranacağına dair birkaç öneride bulunuyor:
Kaydolmayı düşündüğünüz herhangi bir sitenin gerçekliğini kontrol edin.
Site ne kadar güvenilir olursa, ondan elde etme olasılığınız o kadar güvenilir olur. NORD’un organizasyon dizininde listelenen 2.700'den fazla grup, NORD’un etik, kar elde etme ve daha fazlası hakkındaki kurallarına uygunluk açısından incelendi.
Putkowski, "Çok popüler olan bazı gruplar, güçlü siyasi gündemleri olduğu için veritabanımızda yer almıyor" diyor.
Yanlış: Hepimizin inandığı şeylerden biri olsa da, bunun gerçekten doğru olduğunu önerecek bir araştırma yok. Ve "güven", özellikle "çevrimiçi destek grubu" ile eşleştirildiğinde oldukça belirsiz bir kavramdır.
NORD, NORD ile kontrol etmenizi önerir, çünkü NORD, bir nevi incelediği kuruluşların veritabanına sahiptir ("tür" diyorum çünkü bu kuruluşların hiçbiri güvenli, emniyetli ve güvenilir bir çevrimiçi destek topluluğu sağlama yetenekleri açısından incelenmemiştir) .
Makalenin dışında bırakılan, NORD'un gerçekten sadece nadir hastalıklar için veri tabanını kontrol etmeyi önerdiği anlaşılıyor. Veritabanlarında genel sağlık grupları bulamazsınız.
