Araştırmacılar Otizmli İnsanlarda Yaşam Kalitesini Ölçmek İçin Bir Araç Geliştiriyor
Philadelphia Çocuk Hastanesi'ndeki (CHOP) araştırmacılar tarafından yürütülen yeni bir araştırmaya göre, bir dizi basit anket, klinisyenlere ve ailelere otizm spektrum bozukluğu (ASD) teşhisi konan kişilerin yaşam kalitesini daha iyi değerlendirmelerine yardımcı olabilir.
Yeni ölçüm aracı, spektrumdaki her yaştan insan için tasarlanmıştır ve erken sonuçlar, klinisyenlerin OSB bireylerinin ihtiyaçlarını doğrudan onlara bu kritik soruları sorarak nasıl destekleyecekleri hakkında daha fazla bilgi edinebileceklerini ortaya koymaktadır.
Bulgular dergi tarafından bu ay çevrimiçi olarak yayınlandı. Otizm Araştırması.
Klinik araştırmacılar, teşhis kriterlerini veya davranış sorunlarını ölçmeye odaklanma eğilimindedir, ancak otistik öz savunucular, aile üyeleri ve toplum kuruluşları uzun süredir, uygun şekilde ele alınırsa, otizmdeki insanlara yardımcı olabilecek belirli ve pratik alanların ölçülmesine daha fazla vurgu yapılmasını talep etmektedir. spektrum daha iyi bir yaşam kalitesi sağlar.
Bunun nasıl başarılacağına dair birkaç yöntem önerilmiştir, ancak bunlar bir kişinin tüm yaşam süresini kapsayan alanlara mutlaka değinmemiştir veya kadınlar ve kızlarla ilgili yeterli verilere sahip değildir.
"Bireysel çalışmalar otizmli insanlar için belirli yaşam kalitesi ölçümlerini inceledi, ancak yaşam kalitesini birden çok alanda ölçebilecek, ihtiyaçlar değiştikçe yaşamları boyunca büyüyebilecek bir yaklaşım yaratma fırsatı olduğuna inandık." AJ'de doktora sonrası araştırmacı olan Laura Graham Holmes, Drexel Üniversitesi'ndeki Drexel Otizm Enstitüsü, CHOP Otizm Araştırma Merkezi'nde doktora sonrası araştırmacı iken araştırmaya liderlik etti.
"Bu aracın fiziksel ve zihinsel sağlık, ilişkiler ve öznel refah gibi çeşitli alanları kapsadığından emin olmak istedik, böylece otistik insanların yaşamları boyunca deneyimledikleri mücadeleleri ve başarıları daha incelikli bir düzeyde anlamaya başlayabilirdik. . "
Araştırma ekibi, temel olarak Ulusal Sağlık Enstitüleri Ebeveyn Tarafından Bildirilen Sonuçları Ölçme Bilgi Sistemini (PROMIS®) kullanarak otizme özgü bir yaşam kalitesi yaşam kalitesi ölçüm aracı geliştirdi ve test etti. Yeni aracın adı PROMIS Otizm Bataryası - Ömrü (PAB-L).
Her bir alanı inceledikten ve otizm uzmanlarından, otistik kişilerden ve ailelerinden geri bildirim aldıktan sonra, araç 5-13 yaş (ebeveyn vekili aracılığıyla bildirilen), 14-17 yaş arası gençlere (ebeveyn vekili ve / veya kendi kendine bildiren) otistik çocuklar için uygulandı. ve 18-65 yaş arası yetişkinler (kendi kendine bildiren) ve ardından bulgular genel popülasyonla karşılaştırıldı. Toplam 912 katılımcı, aracın anketlerini çevrimiçi olarak tamamladı.
Çalışma fizibiliteyi ölçtü ve katılımcılar anketin anlaşılmasının kolay olduğunu, önemli konuları ele aldığını ve hatta bir bireyin veya ebeveynin otizm destek programlarını veya sonuçlara göre klinik bakımını yönetme şeklini değiştirebileceğini bildirdi.
Bazı bireyler ortalama olarak güçlü yanlarını bildirirken, her yaştan otistik insanlar, otizmi olmayan akranlarına kıyasla daha büyük zorluklar ve daha düşük yaşam kalitesi bildirdiler.
Özellikle, daha düşük yaşam doyumu, daha az sosyal destek ve daha fazla sosyal izolasyon bildirdiler, öfke ve anksiyete gibi semptomlarla duygusal sıkıntı gösterme olasılıklarının daha yüksek olduğunu ve uyku sorunları ile mücadele etme olasılıklarının daha yüksek olduğunu bildirdiler. Spektrumdaki kadınlar ve genç kızlar, erkek meslektaşlarına göre daha yüksek düzeyde kaygı ve uyku sorunları bildirdiler. Bu, bu aracı kullanan ilk çalışma olduğu için daha fazla çalışmaya ihtiyaç vardır. Ancak, bu ölçümler araştırmacılara iyi bir başlangıç noktası sağlar.
Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi ve Davranış Bilimleri Bölümü'nde kıdemli bir bilim adamı olan psikolog Judith S. Miller, “Bu çalışma, farklı yaş ve cinsiyetteki hastalar arasında yaşam kalitesinin değerlendirilmesinin mümkün olduğunu ve anlamlı olduğunu gösterdi” dedi. ve CHOP'daki Otizm Araştırma Merkezi'nde eğitim direktörü ve çalışmanın kıdemli yazarı.
"Bu bulguların, geçmişte klinik araştırmalarda yeterince temsil edilmeyenler de dahil olmak üzere otizmli insanlar için yaşam kalitesinin nasıl destekleneceğine ilişkin çok önemli bazı soruları yanıtlamak için önemli bir temel oluşturduğuna inanıyoruz."
Kaynak: Philadelphia Çocuk Hastanesi
