Alzheimer’ın Damgasını Azaltmak Araştırmayı Geliştirebilir
Yeni bir çalışma, Alzheimer hastalığına ilişkin devam eden araştırmaların, hastalıkla ilişkili damgalanma nedeniyle sorgulanabileceğini öne sürüyor. Bu endişe, insanların, özellikle sağlık sigortalarında potansiyel sınırlamalar olmak üzere, ayrımcılık korkusu nedeniyle Alzheimer'ın erken evresine sahip olduklarını kabul etmekten korkabileceklerini ortaya çıkaran ulusal bir anketin sonuçlarından geliyor.
Araştırmacılar, bu korkuların bireyleri korumak için yeni politikaların geliştirilmesiyle aşılabileceğini söylüyorlar. Alzheimer’a ait olabilecek veya olmayabilecek erken semptomların açıklanmaması, bir bireyin zamanında bakım almasını engellemektedir. Ek olarak, bir kişi potansiyel tedavileri keşfeden klinik çalışmalara katılma fırsatını kaçırabilir.
Bulgular, Alzheimer hastalığı ile en çok hangi inançların, tutumların ve beklentilerin ilişkili olduğuna dair ulusal bir araştırmanın sonuçlarıdır. Anket sonuçları görünür Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association.
Pennsylvania Üniversitesi, Perelman Tıp Fakültesi'nden Psy.D.'den Shana Stites, "Ayrımcılık konusundaki endişelerin ve semptomların ciddiyetine ilişkin aşırı sert yargıların en yaygın olduğunu gördük," dedi.
"Hastalıkla ilgili en büyük endişelerin ne olduğunu anlayarak, Alzheimer hastalığıyla ilgili damgalamayı azaltacak programlar ve politikalar geliştirmeye yardımcı olabiliriz."
Çalışma, hafif evre Alzheimer hastalığı demansı olan bir kişinin kurgusal bir tanımına tepki vermesi istenen 317 yetişkinden oluşan rastgele bir örneklemden oluşuyordu. Araştırmacılar, katılımcılardan bir vinyet okumalarını ve ardından anketi tamamlamalarını istedi.
Kurgusal kişinin durumu için üç farklı değerlendirme sunuldu. Katılımcılara kişinin durumunun kötüleşeceği, iyileşeceği veya değişmeyeceği söylendi.
Ankete katılanların yarısından fazlası (yüzde 55), Alzheimer nedeniyle hafif bilişsel bozukluğu veya demansı olan kişinin işverenler tarafından ayrımcılığa uğramasını ve tıbbi karar alma sürecinden dışlanmasını bekliyordu.
Tıbbi kayıtlardaki veriler (yüzde 47), beyin görüntüleme sonucu (yüzde 46) veya genetik test sonucu (yüzde 45) nedeniyle kişinin sağlık sigortasının neredeyse yarısı sınırlı kalmasını bekliyordu. Anket katılımcıları Alzheimer hastası olan kişinin durumunun zamanla kötüleşeceği konusunda bilgilendirildiğinde bu sayılar arttı.
Çalışma bulguları, 2008 Genetik Bilgi Ayrımcılık Yapmama Yasası (GINA) yoluyla gen temelli sağlık sigortası ayrımcılığına karşı bazı korumalar olmasına rağmen, katılımcıların tıbbi kayıt veya test sonuçlarındaki dokümantasyonla ilgili endişeleri olmaya devam ettiğini göstermektedir.
Bununla birlikte, halkın bu endişeleri, beyin görüntüleme sonuçları dahil olmak üzere, söz konusu mevzuatta ele alınmayan konuları da içermektedir.
Ek olarak, çalışma yazarları, kurgusal kişinin prognozunun zamanla iyileşeceği söylendiğinde, yanıt verenlerin yüzde 24 ila 41'inin, kişinin prognozunun kötüleşeceği söylenene kıyasla ayrımcılık veya dışlanma ile karşılaşacağını beklediğini buldu.
Araştırmacılara göre bu, Alzheimer'ın prognozunu iyileştiren tedavilerdeki ilerlemelerin damgalanmayı azaltmaya yardımcı olabileceğini gösteriyor.
Alzheimer Derneği Baş Bilim Sorumlusu Ph.D. Maria C. Carrillo, "Alzheimer’ın neden olduğu talihsiz damgalama, insanların ihtiyaç duydukları teşhisi veya yaşam kalitelerini artırabilecek erken müdahale fırsatlarını almalarını engelleyebilir" dedi.
"Alzheimer hastalığının hafif veya hatta hiç semptomu olmayan kişileri etkili tedaviler bulmak için önleme çalışmalarına katılmaya teşvik etmek için damgayı azaltmamız gerekiyor. Bu anket bulgularının, 2025 yılına kadar etkili bir terapi geliştirme ulusal hedefi üzerinde de etkileri olabilir. "
Carrillo, Alzheimer hastalığı olan kişiler ve bunlarla ilişkili demansları olan kişiler ve aileleri için geleceği planlamak için daha fazla zaman sağlamak için erken teşhisin önemini vurguladı. Optimal bakım, tedaviler, yaşam seçenekleri ve mali ve hukuki konularda ortak karar verme ile ilişkilidir. Dahası, bir bakım ekibi oluşturmak, hastalığı yönetmeyi kolaylaştırmaya yardımcı olur.
Kaynak: AAlzheimer Derneği / EurekAlert
