Engelli Çocukların Birçok Ebeveyni Uzun Süreli Bakım Planları Belirleyemedi
Günümüzün tıbbi ilerlemeleri nedeniyle, engelli insanlar daha uzun yaşıyor ve çoğu ebeveynlerini geride bırakıyor. Bu nedenle, engelli bir kişinin uzun vadeli bakımı için planlama, özellikle ebeveyn öldükten sonra, mümkün olduğunca erken tamamlanmalıdır.
Bununla birlikte, yeni bir araştırma, zihinsel ve gelişimsel engelli çocukların ebeveynlerinin yarısından daha azının, kendilerinin veya başka bir bakıcının ölmesi veya yetersiz kalması durumunda çocuklarının bakımını kimin üstleneceği konusunda uzun vadeli planlar yaptığını ortaya çıkarmıştır.
Çalışma için, engelli bireylerin başta anneleri olmak üzere 380'den fazla ebeveyn, çocuklarının bakımının planlanmasıyla ilgili web tabanlı bir ulusal anketi tamamladı. Ankete katılan ebeveynlerin yaşları 40 ile 83 arasında değişiyordu ve engelli çocukları üç ile 68 yaşları arasındaydı.
Katılımcılara, gelecekteki bir bakıcının belirlenmesi, yatılı programların araştırılması veya özel ihtiyaçlar için bir güvenin kurulması gibi, çocuklarının uzun vadeli ihtiyaçlarıyla ilgili bakımla ilgili 11 planlama faaliyetini tamamlayıp tamamlamadıkları soruldu.
Araştırmaya katılan engelli bireylerin yüzde 77'den fazlası ebeveynleri veya başka bir akrabasıyla yaşarken, yüzde 17'si bağımsız olarak destekle ve yüzde 6'sı grup evlerinde yaşadı.
Bulgulara göre, ebeveynlerin veya diğer bakıcının ölmesi veya başka bir şekilde engelli yetişkin veya küçük çocuğa yardım edememesi durumunda çocuklarının ihtiyaçlarının karşılanmasını sağlamak için ebeveynlerin yüzde 12'sinden fazlası bu adımların hiçbirini tamamlamamıştır.
Zihinsel veya gelişimsel engelli yetişkinler, ebeveyn veya bakıcı öldüğünde veya çok yaşlandığında veya devam edemeyecek kadar hastalandığında bakım planları uygulanmazsa muhtemelen kurumsal ortamlara yerleştirilebilir.
Illinois Üniversitesi'nde özel eğitim profesörü olan ve aynı zamanda Down sendromlu bir yetişkin kardeşi olan çalışmanın baş yazarı Meghan Burke, "Yerinde bir planınız olmadığında ailedeki herkesi etkiliyor" dedi.
“Kişinin aile evinden çıkması, kökünden sökülmesi ve rutinlerinin aksamasına neden olan bir kriz durumuyla karşı karşıya kalmanız daha olasıdır. Bir kardeş, büyük olasılıkla, engelli kişiyle ilgilenen dizginleri ele almak zorunda kalacak - aynı zamanda, her iki kardeş de ebeveynlerinin ölüm oranıyla yüzleşmek zorunda kalacak. "
Bazı ebeveynler, planlama çabalarının, ne olması gerektiği konusunda diğer ebeveyn ile olan anlaşmazlıklar veya aile üyelerinin alternatif düzenlemeler hakkında konuşmayı reddetmesi gibi kişilerarası çatışmalar nedeniyle engellendiğini söyledi. Ebeveynlerin yaklaşık yüzde yedisi, konunun aile üyelerinin tartışamayacağı kadar "duygusal olarak yüklü" veya stresli olduğunu söyledi.
Burke, ebeveynlerin yarısından fazlasının bir avukat bulmak ve gelecekteki bakım planlarını çocukla veya diğer aile üyeleriyle tartışmak gibi üç planlama faaliyetine katılırken, eylemlerinin kesin olmaktan çok istek uyandırdığını söyledi.
Finansal sınırlamalar, ailelerin yüzde 46'sından fazlası için gelecekteki bakım planlamasının önündeki önemli engellerdi; ancak, araştırmadaki ebeveynlerin yüzde 61'inden fazlasına göre daha da büyük bir sorun, çocuklarının özel ihtiyaçlarına ve yeteneklerine uygun ikamet, istihdam ve eğlence hizmetlerinin yetersizliğiydi.
Burke, "Yalnızca Illinois'de, hizmetler için bekleme listelerinde 20.000'den fazla engelli insan var" dedi. "Ulusal olarak, zihinsel ve gelişimsel engelli kişilerin yüzde 75'inin resmi hizmetlere erişimi yok. Pek çok aile, şu anda kendilerine sunulan hizmet yokken neden hizmetler için plan yaptığını düşünüyor olabilir. "
Bazı ebeveynler (ankete katılanların yüzde 39'undan fazlası) en büyük engellerinin sadece engelli çocukları için bir bakım planı geliştirmeye ilişkin bilgi edinmek olduğunu söyledi.
Burke, hizmet eksikliği gibi sistemik sorunların aksine, bilgiye erişim oldukça kolay ve düzeltilmesi pahalı olmayan bir sorundur. Ek olarak, ailelerin engelli insanlar için uzun vadeli bakım planları geliştirmelerine yardımcı olacak eğitim programları zaten mevcuttur ve bunlar farklı dillere uyarlanarak ailelere çevrimiçi olarak sunulabilir.
Çalışma derginin Nisan sayısında yayımlanmak üzere kabul edildi. Zihinsel ve Gelişimsel Engelliler.
Kaynak: Urbana-Champaign'deki Illinois Üniversitesi
