Otizmli Aileler Sayısız Vergilendirme Zorluğuyla Yüzleşiyor

Otizmli çocukların bakıcıları üzerine yapılan yeni bir araştırma, otizmli çocukların ailelerinin yüksek fiziksel, zihinsel ve duygusal yüklerle karşı karşıya olduğunu buldu. Dahası, bazı aileler bazen alay konusu oluyor ve hatta çocuk istismarıyla suçlanıyor.

Rutgers Üniversitesi araştırmacıları, otizm spektrum bozukluğu olan 2 ila 20 yaşları arasındaki 16 çocuğun 25 bakıcısıyla anket yaptı. Bakımlarının aile dinamiklerini, fiziksel ve zihinsel sağlıklarını ve sosyal işlevselliği nasıl etkilediğini değerlendirmeye çalıştılar. Araştırmacılar ayrıca bakıcıların endişelerini, günlük aktivitelerini, aile ilişkilerini ve sigortalarını da sordular.

Çalışma, Uluslararası Otizm ve İlgili Engelliler Dergisi.

Rutgers New Jersey Tıp Okulunda nöroloji profesörü olan Dr. Xue Ming, "Otizm spektrum bozukluklarının bireyleri nasıl etkilediğinin anlaşılması artarken, bu bireylere bakan ailelerin yüküne dair farkındalık daha az yerleşmiştir" dedi.

"Otizm spektrum bozukluğu olan sevdiklerinize bakmak, duygusal ve fiziksel olarak zorlayıcıdır."

Çalışma sonuçları şunları içerir:

• düşük işlevli otizm spektrum bozukluğu ve eşzamanlı koşulları olan bir çocuğu olan ailelerde duygusal tükenmişlik daha olasıydı;
• önemli duygusal tükenmişlik bildiren ailelerde sosyal izolasyon daha fazlaydı;
• Birden fazla bakıcısı olan aileler daha az duygusal tükenmişlik ve sosyal izolasyon yaşadı;
• Daha yüksek sosyoekonomik statüye sahip aileler, sağlık sigortası poliçelerinin dışında tıbbi tedavilere daha fazla para harcama eğilimindeydiler;
• saldırgan ve huzursuz çocukları olan aileler daha fazla sosyal izolasyon ve duygusal tükenmişlik yaşama eğilimindeydiler;
• eşzamanlı tıbbi ve davranışsal bozukluklar bu çocuklarda yaygındı.

Çalışmaya katılan 16 aileden dokuzu alay edildiğini veya çocuk istismarıyla suçlandığını, bunun sosyal etkinliklere katılmalarını, kilise, süpermarket ve restoran gibi halka açık yerleri ziyaret etmelerini ve toplu taşıma araçlarını kullanmalarını engellediğini söylediler.

Ming, "Bu, toplulukların otizm spektrum bozukluğu olan çocukları olan aileler için kapsayıcılıklarını geliştirmeleri gerektiğini gösteriyor" dedi.

"Çalışma, bu ailelerin karşı karşıya olduğu yükler konusunda kamu bilincini artırmaya ve sağlık görevlilerini onlara daha fazla destek sağlamaları için uyarmaya ihtiyaç olduğunu gösteriyor."

Araştırmacılar ayrıca, bulguların bu çocuklara ve ailelere yaşam kalitelerini iyileştirmek ve stresi azaltmak için daha iyi kaynakları savunmak için kullanılabileceğine inanıyor.

Kaynak: Rutgers Üniversitesi