"En Az Sahip Olmadığınız ..." Kronik Hastalığı Olan Birine Nasıl Destek Olabilirsiniz?

Yakın zamanda bir dizi kronik ve ağrılı rahatsızlığı olan biriyle konuşuyordum; bazıları dikkat çekici ve bazıları "görünmez". Özellikle üzücü olan şey, insanların bazen ona "En azından kanser değilsin" demesi. Bu ne kadar küçümseyici? Sahip olduğu şey hakkında daha iyi hissetmesine yardımcı olmaya çalıştıklarını ve belki de etkiyi en aza indirmeye çalıştıklarını biliyorum, ancak bu şefkatli veya yardımcı değil.

Fibromiyalji, lupus, diyabet, artrit veya nöropati gibi bazı kişilerin gezinmesi gereken tanılar vardır. Gerektiğinde kestirmek, ağrı yönetimi protokollerine katılmak, görevleri devretmek, anlaşmaları yeniden müzakere etmek ve aşırı durumlarda engellilik başvurusu veya evde yardım almak gibi büyük yaşam tarzı değişiklikleri yapmak anlamına gelebilir.

Gülümseyen bir yüz, kişinin uyum sağlamayı öğrendiği şiddetli ağrıyı maskeleyebilir. Yukarıda bahsettiğim bu kadın hala bir işte çalışıyor ve çocuklarını kocasıyla birlikte büyütüyor. Bu sorumluluklar arasında, takvimi sağlık hizmeti randevularıyla dolu. Son 10 yıldır bu onun "yeni normali" haline geldi.

İnsanların ondan şüphe etmemesini diliyor. Ayrıntılarını sorduğumda, tanıdığı sadece birkaç kişinin ne kadar sınırlı hissettiğini gerçekten anladığını ve "toplumun" onun gibi insanları yargıladığını açıkladı. Ona asıl görevinin bu ek yükü üstlenmeden kendine bakabilmek için elinden geleni yapmak olduğunu ve bildiği kişileri eğiterek toplumu eğittiğini hatırlattım.

Kronik hastalığı olan kişilerin karşılaştığı bir diğer zorluk da "iyi günler ve kötü günler" ikilemidir. Bir kişinin bir dizi ağrısız veya daha yüksek işleyen günleri varsa, ailesi veya arkadaşları rahat bir nefes alabilir ve "daha iyi" olduklarını ve başarabilecekleri için daha büyük beklentileri olabilir. Kişinin kendisi bile daha yüksek bir canlılık yaşadığı için sağlıklı olabileceğinden daha ileri gidebilir. 'Kötü günlerde' sevdikleri, abarttıklarını düşünebilir.

Bazen hastalığı belli olmayanlar, meşhur kaşıkları biter ve bir adım daha atacak enerjiyi toplayamazlar. İşte o zaman yardım istemek - ne kadar zor olursa olsun - gereklidir. Bu anda kim olduklarını düşündüklerini gözden geçirmek gerekiyor. Bu kadın, gelecekte birkaç on yıl içinde neredeyse yetersiz hissetmeyi beklediğini, ancak 40'lı yaşlarında olmadığını söyledi. Ona 20 yıl geçirmeme rağmen, kendimi sınırlı hissetmeyeceğim zamanlar olduğunu hatırlattım. Kendimi 2013 yılından beri olduğu gibi bir sağlık krizinin ortasında bulduğumda (zona, kalp krizi, böbrek taşları, adrenal yorgunluk ve görünüm sırasına göre zatürre), bozulmanın ne kadar süreceğini merak ettim. Terapi hastalarıyla çalıştığım için, yaptıklarını deneyimlemeye gerek kalmadan elimden geldiğince anlamak istiyorum. Şansın sahip olacağı gibi, tüm koşullar küçük kalıntı etkilerle ortadan kalktı.

Acı çeken kişiyi ona ekleme yapmadan destekleyebilmemizin yolları vardır.

• Cevaplara ihtiyaç olduğunu hissetmeden dinleyen bir varlık olun.
• Üzüntü, öfke, hayal kırıklığı veya bedenlerinin onlara ihanet ettiği duygusu gibi çok çeşitli duyguları ifade etmelerine izin verin.
• Geçmişte iki kez düşünmeden yapabilecekleri görevlere yardım etmeyi teklif edin.
• Kaybın meydana geldiği her durumda olduğu gibi (bazı bölgelerde işlev kaybı olsa bile), onlara nasıl hissettiklerini bildiğinizi söylemeyin. Biz eşsiz bireyleriz.
• Eskisi kadar sağlıklı ve içten olmasalar bile onlara değerlerini hatırlatın.
• Oda sıcaklığındaki değişkenlik, belirli aromaların etrafında olma, parlak ışıklar, kalabalıklar veya gürültü gibi semptomları harekete geçiren şeylere karşı duyarlı olun.
• Fiziksel koşullar ve duygusal durumlar arasındaki bağlantıyı anlayın. Birisinin semptom alevlenmesi beklentisiyle artan anksiyete olması muhtemeldir.
• Onları gerçekte kim olduklarını "gördüğünüzü" ve teşhis onları tanımlamadığını bilmelerini sağlayın.

Sohbete ek bir bakış açısı:

Sadece bu davranış veya tedaviyi düşünüyordum. Sanki kendi durumumuz hakkında herhangi bir şey hissetmemize izin verilmiyor çünkü başkasınınki daha önemli. Ve bazen anlamı iyi ama bazen aşağılayıcı ve aşağılayıcı olabilir. "

Bunu çok iyi biliyorum. Kocam, herhangi bir taramada görülemeyen kronik ağrı ve diğer ilgili semptomlardan muzdarip. Bazılarının anlamasını ve engelliliği kabul etmesini zorlaştırıyor. "

"Birkaç görünmez hastalığım var ... her türlü inanılmaz şeyi duyuyoruz."

"İnsanların zayıflığını, hastalığını ve süreksizliğini büyük ölçüde inkar eden bir toplumumuz olduğunu düşünüyorum. Bu yüzden ne söyleyeceklerini bilmediklerini düşünüyorum çünkü anlamıyorlar ya da kendileri korku durumunda. "

"En azından ..." ile başlayan herhangi bir yorumun asla söylenmemesi gerektiğini düşünüyorum! "

Bu çok küçümseyici ve çok umursamaz.

"Vay. Aynı düşüncesiz yorumlardan bazılarını deneyimledim. Pek çok hastalık görünmezdir ve insanların bilmediği şey, onlara sahip olan ve dış dünyaya iyi ve 'normal' görünmek için çok çabalayan insanların ve her gün bir mücadele olduğudur. "

“Kronik ağrıyla başa çıkmak çok zordur ve önemsiz bir şey olarak asla göz ardı edilmemelidir. Tedavi edilmeyen / gözetimsiz kronik ağrı, başka ciddi sağlık sorunlarına yol açabilir. Meditasyon, acıyı kontrol altına almanın harika bir yoludur. "

"Başkalarının ne düşündüğünü bırakmanın çok önemli olduğunu hissediyorum. Bu onların gerçekliği. Hepimiz çeşitli nedenlerden dolayı bazen duyarsızız. Hastalıklarımız kendi ifademizdir. İnsanların bize acıması veya bizi cesaretlendirmesi için orada değil. Çocukken, başkalarının bize söylediği her korkunç sözü hissederiz. Yetişkinler olarak, etrafımızdakilerin planımıza göre hareket etmesini beklememek bizim sorumluluğumuzdur. Bu asla işe yaramaz. Geçenlerde 12 yaşındaki çocuğuma Lyme teşhisi kondu ve kendisi şöyle dedi: en azından kanser değil. Bunu nereden aldığından emin değilim. Ama ona göre en kötüsü. "