Parkinson’un Hiç Duymadığınız En Harika Kitabı
NeuroTalk'ta ele aldığımız koşullardan biri Parkinson hastalığıdır. Parkinson’un destek grubunda birkaç yıl konuştuktan sonra, Parkinson hastası bir grup hasta hikayelerinin o sırada mevcut olan kitaplarla pek iyi anlatılmadığına karar verdi. Ve Parkinson hastaları, aileleri ve yakınları için gerçekten kapsamlı bir rehber yoktu.
Böylece bu e-hasta grubu kendi e-hasta grubunu oluşturmaya karar verdi. Şaşırtıcı sonuca denir Parkinson Hastalığının Peripatetik Peşinde ve artık mevcut.
Garip başlığın sizi aldatmasına izin vermeyin çünkü açıkçası, hayatımda hastalığa özgü bu kadar şaşırtıcı bir kitap görmedim. Ve biraz önyargılı olsam da (grubun topluluklarımızdan birinde birbirini bulması ve bunun için ileriyi yazdım), sanırım bir kopyasını alırsanız - ister çevrimiçi ister yerel kütüphanenizden - siz ' Katılıyorum.
Kitabı koordine eden, tasarlayan, yazan ve düzenleyen hasta grubuna Parkinson'un Yaratıcı Kolektifi denir. Kâr amacı gütmeyen kuruluşlar ve Parkinson hastalığını şu şekilde tanımlıyorlar:
Parkinson Hastalığı (PD), şu anda tedavisi olmayan ilerleyici dejeneratif nörolojik bir hastalıktır.
Yaygın olarak bir yaşlılık hastalığı olarak görülen bu hastalık, her yaştan insanı etkileyebilir ve etkiler. Dünya çapında yaklaşık 4.000.000 Parkinson Hastalığı hastası olduğu tahmin edilmektedir ve bunun 2030 yılına kadar yaklaşık 6.000.000'e çıkacağı tahmin edilmektedir.
Başlangıçta çok başarılı olabilen, ancak zamanla hastalık kadar yaşanması zorlaşabilen dopamin replasman tedavisi ile tedavi edilir.
Yolculuklarını şu şekilde tanımlıyorlar:
2008'de Psych Central'ın Neurotalk Parkinson Hastalığı kurulunda bir grup çevrimiçi yazar, savunuculuğunu daha da ileri götürmeye ve Parkinson Hastalığı ile yaşayan insanların kolektif bilgilerini daha geniş bir kitleye yaymaya karar verdi. Bu, kısmen, paylaşılan deneyimi ve durumlarındaki uzmanlığı, bu bilginin PD'nin hayatına dokunan ve sorularına cevap arayan insanlara getirilebileceği bir yere taşıma arzusundan ve kısmen de bir yanıttan esinlenmiştir. Tıp, araştırma, bağış toplama, bakım endüstrileri ve başka yerlerde çalışan kişilerde bile Parkinson hastalığı hakkında farkındalık eksikliği olduğunu bilmek.
Neurotalk panosundaki bazı tartışmalardan sonra, forum katılımcılarının gönderilerinde bir şekilde bir kitabın var olduğu ve gerekli olanın Parkinson hastalarının uzun yıllardır paylaştığı bilgilerin özünü çıkarmak olduğu ortaya çıktı.Forum, daha önceki Braintalk Toplulukları ile ortaya çıktığı için ve daha da geriye dönük olarak, çevrimiçi PD savunuculuğunun tarihini dahil etmeye ve internetin ilk günlerinde çevrimiçi destekten nasıl geçtiğinin hikayesini anlatmaya karar verildi. uluslararası, sanal dünyada ve çok gerçek savunma grupları olarak var olan çok sayıda ve çok yaygın hasta grupları ve bireysel aktivistler.
Kitabın bir kopyasını aldığımda, kapsamlı doğası, net bilgileri, etkileyici hikayeleri ve gerçek hastalığı olan insanlardan gelen uluslararası lezzeti karşısında şaşkına döndüm. Korkunç bir hastalıkla ilgili bir kitap için renkli, resimli ve sindirimi kolaydır.
Bölümler şunları içerir: Parkinson temelleri ve ötesi; PD, bir hareket bozukluğundan daha fazlasıdır; kendimize yardım etmek; yaşam kalitesi; zor kısımlar; PD aktivizmi; eylemde savunuculuk; uluslararası olmak; ve şimdi neredeyiz. Bu hastalıkla birlikte atılan tüm teknik ve tıbbi jargonların yararlı bir sözlüğünü içerir.
Siz veya sevdiğiniz biri Parkinson hastalığından muzdaripse, düşünmek için daha iyi bir kitap olmadığına inanıyorum. Parkinson Hastalığının Peripatetik Peşinde.
Parkinson’un Yaratıcı Kolektifi hakkında daha fazla bilgiyi burada (kitapta olduğu gibi) öğrenebilir veya Amazon'daki kitaba göz atabilirsiniz.
Bu makale, bir kitap satın alındığında Psych Central'a küçük bir komisyonun ödendiği Amazon.com'a bağlı kuruluş bağlantılarını içerir. Psych Central'a desteğiniz için teşekkür ederiz!
