Nadir Hastalıkları Olanlar Sıklıkla Kötü Yaşam Kalitesiyle Karşılaşıyor

Yeni bir araştırmaya göre, nadir hastalıkları olan kişiler, artan anksiyete, depresyon, ağrı, yorgunluk ve topluma sınırlı katılım dahil olmak üzere düşük yaşam kalitesi yaşama riski altındadır.

De, "Bu bulgular, nadir hastalıkları olan kişilerin yaşam kalitesi ihtiyaçlarının karşılanmadığını ve bu gruba psikososyal destek sağlamak için daha fazla çalışmaya ihtiyaç olduğunu gösteriyor" dedi. Oregon Eyalet Üniversitesi'nde yardımcı doçent olan Kathleen Bogart. "Burada bir eşitsizlik var ve müdahale gerekiyor."

Araştırmacılar, dünya çapında yaklaşık 350 milyon insanın en az bir nadir hastalıkla yaşadığını ve az sayıda insanı etkiledikleri için nadir olarak sınıflandırılan yaklaşık 7.000 hastalık olduğunu belirtti. Nadir, ABD'de bir seferde 200.000'den az Amerikalı olarak tanımlanır; Avrupa'da, 2.000 kişide 1'den az.

Yeni çalışma, çeşitli nadir hastalıkları ve bozuklukları olan kişilerin psikososyal destek ihtiyaçlarını değerlendirmek için tasarlanmış, Nadir Bozuklukları Olan Yetişkinler Destek projesinin daha büyük, çok parçalı bir çalışmanın bir parçası.

Her hastalığın kendine has özellikleri ve sağlık etkileri olsa da, araştırmacılar, nadir görülen hastalıkları olan kişilerin, çok az bilgi veya tedavi, uzun teşhis süresi ve izolasyon gibi benzer özellikleri ve deneyimleri paylaştığını bulmuşlardır.

Bogart'a göre, bu paylaşılan deneyim nedeniyle, benzer psikososyal desteklerden de yararlanabilirler.

“Hastalıkları farklı olsa da deneyimleri benzer” dedi. "Her küçük nadir hastalık grubuyla bağımsız olarak çalışmaya çalışmak yerine, bu gruba toplu olarak bakmanın bazı faydaları var."

Araştırma için araştırmacılar, nadir hastalıkları olan 1.200'den fazla ABD'de ikamet eden kişiyi araştırdı ve hastalıkları ve yaşam kaliteleri hakkında anketleri doldurmalarını istedi.

Anket grubu, ataksi, Bell felci, Ehlers Danlos sendromu, mast hücre bozuklukları ve narkolepsi dahil olmak üzere 232 nadir hastalığı temsil ediyordu. Araştırmacılar, grubun yüzde 13'ünün birden fazla nadir hastalığa sahip olduğunu keşfetti.

ABD'de ikamet edenlerin temsili bir örneğiyle karşılaştırıldığında, nadir görülen hastalıkları olan kişiler:

• nüfusun yüzde 75'inden daha kötü anksiyete;
• nüfusun yüzde 70'inden daha kötü depresyon;
• nüfusun yüzde 85'inden daha kötü yorgunluk;
• nüfusun yüzde 75'inden daha kötü ağrı;
• nüfusun yüzde 85'inden daha kötü fiziksel işleyiş ve;
• toplumun yüzde 80'inden daha kötü topluma katılma yeteneği.

Bogart, nadir hastalıkları olanların, kalp hastalığı, diyabet veya artrit gibi yaygın kronik rahatsızlıkları olan ABD'de yaşayanlara göre daha düşük yaşam kalitesine sahip olduğunu söyledi.

"Daha düşük yaşam kalitesine katkıda bulunan" nadir "bir hastalığa sahip olmanın belirli bir yanı var" dedi. "Pek çok insan doğru bir teşhis koymakta zorlanıyor ve bu da deneyimlerinin sürekli olarak meşruiyetsizleşmesine yol açabiliyor ve insanlar" her şeyin kafanızın içinde "olup olmadığını merak ediyor."

Çalışmanın bulgularına göre, katılımcılar doğru tanı konmadan önce ortalama dokuz yıl beklediler.

Çalışmanın bulgularına göre, sistematik ve romatizmal hastalıkları olan çalışma katılımcıları en düşük yaşam kalitesi profillerine sahipti ve nörolojik hastalıkları olanlar da çok düşük yaşam kalitesine sahipti. Gelişimsel anomalileri olan kişiler diğer gruplara göre daha az yaşam kalitesi problemi yaşamıştır.

Bogart, çalışmanın bulgularının, psikososyal destek gibi yaşam kalitesi sorunlarının, nadir hastalıkları ve rahatsızlıkları olan kişileri destekleyen kuruluşlardan ve finansman kuruluşlarından daha fazla öncelik alması gerektiğini gösterdiğini söyledi.

Etkili tedavisi bulunmayan nadir hastalıkların yüzde 95'inden biriyle yaşayan insanlar için yaşam kalitesini desteklemenin özellikle önemli olduğunu söyledi.

Organizasyonel misyon beyanlarına psikososyal desteği dahil etmek, destek grupları veya konferanslar aracılığıyla psikososyal destek sağlamak ve psikososyal destek için finansmanı bir öncelik haline getirmek, kısmen damgalanma ve izolasyonu azaltmaya yardımcı olarak, Araştırmacılar, bilgi ve tedavileri söyledi.

Çalışma yayınlandı Orphanet Journal of Nadir Hastalıklar.

Kaynak: Oregon Eyalet Üniversitesi