Otistik Çocuklu Aileler Sıklıkla Mali Zorluklarla Yüzleşiyor

A.J.'nin yeni bir raporuna göre, otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan çocukların aileleri, diğer özel sağlık bakımı ihtiyaçları olan çocukların ailelerine göre genellikle daha yüksek düzeyde yoksulluk, maddi zorluklar ve tıbbi harcamalarla karşı karşıyadır. Pennsylvania'daki Drexel Üniversitesi'ndeki Drexel Otizm Enstitüsü.

Rapor aynı zamanda otizmli çocukların yarısından fazlasının düşük gelirli hanelerde yaşadığını (aile geliri federal yoksulluk seviyesinin% 200'ünün altında veya FPL, dört kişilik bir aile için 48.500 $ geliri ile) ve% 30'unun çok düşük bir yerde yaşadığını ortaya koydu. -gelirli haneler (hane geliri FPL'nin% 100'ünün altında, dört kişilik bir aile için 24.250 ABD doları).

Yoksulluk içinde yaşayan ailelerin ayıracakları daha az kaynak vardır ve özellikle bakımla ilgili masraflar, bakım için işten izin alma süresinin azalması ve hizmet ve destekle bağlantısının kesilmesi gibi yükler karşısında özellikle savunmasızdır.

Ph.D. Paul Shattuck, "Son 20 yılda, özel ihtiyaçları olan bir çocuğa ebeveynlik yapmanın ikili zorluğuyla mücadele eden ve tüm ailenin temel ihtiyaçlarını karşılayan sayısız otizmli çocuk ailesiyle konuştum" dedi. Otizm Enstitüsü Yaşam Kursu Çıktıları Programı direktörü ve raporun ortak yazarı.

"Bu Göstergeler Raporu için umudumuz, ailelerin nasıl mücadele ettiği ve kolektif toplumsal desteğimize ihtiyaç duyduğu yollar hakkında farkındalık yaratması ve tartışmalara yol açmasıdır."

Güvenlik ağı programları, ASD ailelerine mali destek ve sosyal hizmetlere ve programlara daha fazla erişim konusunda yardımcı olabilir. Ancak, OSB'li çocukların aileleri arasında güvenlik ağı programı kullanımına ilişkin mevcut anlayış sınırlıdır.Ve az sayıda popülasyon düzeyinde çalışma, düşük gelirli hanelerden OSB'li çocukların özelliklerini tanımlamıştır.

Otizm Enstitüsünde araştırma görevlisi olan Kristy Anderson, “OSB'li çocukların düşük gelirli hanehalklarının kullandığı güvenlik ağı programlarının türlerini ve bunların OSB'si olmayan çocukların evleriyle nasıl karşılaştırıldıklarını gösteren keşif ve tanımlayıcı araştırmalara ihtiyacımız var” dedi ve baş yazar.

"Bu tür analizler, yoksulluk içinde yaşayan OSB'li çocukların alt popülasyonuna özgü belirli koşulları ve özellikleri ortaya çıkarmaya yardımcı olabilir."

Bulgular, OSB'li çocukları olan ailelerin, başka özel sağlık bakımı ihtiyaçları olan çocukların ebeveynlerinden ve özel sağlık bakımı ihtiyacı olmayan çocuklardan çok daha sık maddi zorluklar yaşadıklarını (asgari düzeyde gerekli görülen mal ve hizmetleri tüketememe) göstermektedir.

Yaklaşık yarısı, yiyecek veya barınma gibi temel ihtiyaçlar için ödeme yapmakta güçlük çektiğini bildirdi. Neredeyse üçte biri otizmli çocuklarına bakmak için işi azaltmak zorunda kaldı. Yaklaşık beş aileden biri, çocuklarının sağlık bakımı için ödeme yapmakta sorun yaşıyordu ve yaklaşık% 15'i aileye yiyecek temin etmekte zorluk çekiyordu.

OSB'li küçük çocuklar (3-5 yaş) ve azınlık gruplarından olanlar daha da büyük bir maddi zorluk riskiyle karşı karşıya kaldılar. Bu, özellikle güvenlik ağı programlarına yüksek düzeyde katılıma rağmen, federal yoksulluk düzeyinin% 200'ünün altında yaşayan hanehalkları alt kümesi için yaygındı.

OSB'li çocukların düşük gelirli ailelerinin üçte ikisinden fazlası ailelerinden birinin nakit yardım aldığını bildirdi; Kadınlar, Bebekler ve Çocuklar için Özel Tamamlayıcı Beslenme Programından (WIC) ve Ek Beslenme Yardım Programından (SNAP) yardım; ve / veya önceki yıl boyunca ücretsiz ve indirimli yemekler.

Buna ek olarak, en az bir güvenlik ağı programına katılan OSB aileleri, üç maddi zorluk göstergesi (faturaları ödemekte güçlük, ebeveynler çalışmayı azalttı / durdurdu ve yiyecek alamama) ile daha kötü sonuçlandı ve cepten harcamaları olanlara göre daha yüksek oldu. güvenlik ağından ayrılan çocuklar.

Kamu sağlık sigortası olan çocukların aileleri, cepten yapılan harcamaların daha düşük olduğunu bildirdi ve özel sağlık sigortası olanlara göre çocuklarının tıbbi bakımı için ödeme yapma sorunlarını bildirme olasılıkları daha düşüktü.

Anderson, “Bu rapordan elde edilen bulgular, azınlık kökenli OSB'li küçük çocukların özellikle yoksulluk ve zorluğun etkilerine karşı savunmasız olabileceğini gösteriyor” dedi. "Yoksulluğun gelişen beyin üzerindeki etkileri hakkında bildiklerimiz ve otizmli çocukların sonuçlarını iyileştirmek için erken müdahale etmenin önemi göz önüne alındığında, bu ailelere yönelik hedefli desteğe sahip yeni kaynaklara ve programlara hayati bir ihtiyaç var."

Bu yeni rapor, ASD'li gençlerin birçok düşük gelirli ailesinin sağlık sigortası ve yiyecek için ödeme gibi şeylere yardımcı olmak için federal güvenlik ağı programlarına güvendiğini tespit eden 2018 Ulusal Otizm Göstergeleri Raporuna dayanıyor.

Kaynak: Drexel Üniversitesi