Sosyal Medya Nadir Hastalığı Olanların Bilgi Paylaşmasına Yardımcı Olabilir

Yeni araştırmalar, sosyal medya platformlarının nadir görülen tıbbi hastalıklarla ilgili bilgileri paylaşmak için etkili iletişim kanalları olduğunu doğruluyor.

Leicester Üniversitesi'nden araştırmacılar, Facebook, Twitter ve diğer sosyal medya platformları gibi kanalların bireylerin topluluklar oluşturmasına ve bilgi paylaşmasına yardımcı olduğunu keşfetti.

Dijital platformlarda paylaşılan hasta deneyimleri, diğer hastalar için de referans noktası haline geliyor. Bu yeni bilgi akışı, bazen geleneksel tıbbi kaynaklardan ayrı tutuluyor, dergide yayınlanan araştırmayı gösteriyor Bilgi, İletişim ve Toplum.

Çalışma, nadir hastalık hasta organizasyonlarındaki çevrimiçi etkileşimleri inceledi.

Araştırmacılar, hasta kuruluşlarının çevrimiçi ağ yapılarını nasıl ve ne ölçüde kullandığını değerlendirdi. Özellikle, ağ araçlarının insanlara sağlık bilgilerini keşfetmeleri ve hastalıkla ilgili sorunları tartışmaları için nasıl alternatif platformlar sağladığına baktılar.

Çalışma dijital medyayı öneriyor:

• tek yönlü, çift yönlü ve kitle kaynaklı sağlık bilgisi paylaşım sürecini kolaylaştırır;
• sağlıkla ilgili halk katılımı için kişiselleştirilmiş yollar sağlar;
• Özellikle hasta deneyimleri ve tıbbi tavsiyelere eşit değer verildiği durumlarda sağlık bilgilerine erişmenin yeni yollarını oluşturur.

Dr. Stefania Vicari, araştırmanın "hasta hikayesinin" değerini ve bu bakış açısının geleneksel tıbbi kanalları nasıl artırabileceğini ve hatta bundan daha önemli olabileceğini gösterdiğini söyledi.

“Bu proje, izole hasta toplulukları için çevrimiçi iletişim araçlarının potansiyelini ve geleneksel tıbbi kaynaklarla birlikte - veya bazen izole olarak - diğer hastalar için hastaların deneyimsel bilgilerinin ne ölçüde bir referans noktası haline geldiğini gösteriyor” dedi.

Organizasyonel olarak etkinleştirilen bu bağlantılı eylem biçimleri, hasta topluluklarını güçlendiren kişisel anlatılar oluşturmaya, daha geniş bir halkla ilgili sağlık bilgisinin aşağıdan yukarıya üretimine ve hastaların politik eylemlerini kolaylaştıran bilgilendirici ve nihayetinde kültürel bir bağlamın geliştirilmesine yardımcı olabilir.

"Hastaların bilgisi, hasta toplulukları içindeki meslektaş desteği için değerli olmakla kalmaz, aynı zamanda, özellikle nadir hastalıklar gibi sınırlı olduğu durumlarda, geleneksel tıp bilgisine katkıda bulunma potansiyeline sahiptir."

Kaynak: Leicester Üniversitesi