Görünmez Kronik Bir Hastalıkla Büyüme

Güçten düşüren ve titiz bir tedavi gerektiren kronik bir hastalığınız var. Yeterince zor. Ama aynı zamanda bir görünmez hastalık - fibromiyalji, diyabet, Lyme hastalığı, IBS veya çok nadir görülen bir şey gibi.

Dışarıdan, çoğu gün iyi görünüyorsun, hatta tamamen sağlıklısın. Ama içeride, dayanılmaz migrenler, ayaklarınızı yere seren yorgunluk, tehlikeli sindirim sorunları, şiddetli ağrı ve çok daha fazlasıyla mücadele ediyorsunuz. İnsanlar bu semptomları görmedikleri için, neler olduğunu yanlış anlarlar ve bu da sizi yargılanmış ve yalnız hissetmenize neden olur. Ve bu insanlar tıp uzmanlarından en iyi arkadaşınıza kadar herkesi içerebilir.

Ya da henüz bir teşhis almadınız ve diğerleri bunun hepsi kafanda. Daniela Paolone’nin teşhis edilmemiş görünmez hastalıkları olan müşterileri genellikle doktorlar ve hatta sevdikler tarafından reddedilmiş ve reddedilmiş hissederler, bu da onların kendilerini yalnız hissetmelerine yol açar. Paolone, LMFT, kronik hastalığı, ağrısı ve kaygısı olan kişilerle çalışma konusunda uzmanlaşmış bütüncül bir psikoterapisttir. Ayrıca nadir görülen görünmez bir hastalıkla yaşıyor.

Yine de, en kötü eleştirmen, en acımasız zorba siz olabilirsiniz. Belki bir hakaret davası açarak kendine vurursun. Tembel. Güçsüz. Değersiz. Şöyle düşünceler düşünüyorsunuz: "Ödlek olma, bu sadece bir baş ağrısı" veya "Eğer başka herkes grip olmuşsa ve hala işten çıkana kadar atlatabiliyorsa, benim acınası kıçım da yapmalı."

Son örnekler Görünmez Kronik Bir Hastalıkla Hayatta Kalmak ve Gelişmek, iki nadir görünmez hastalığı olan profesyonel bir hasta savunucusu olan Ilana Jacqueline tarafından yazılmış, güçlendirici, pratik, içgörü dolu bir kitap: birincil immün yetmezlik hastalığı ve disautonomi. Jacqueline, ödüllü Let’s Get Better blogunu kaleme alıyor.

Görünmez bir hastalığınız olduğunda, suda yürüyormuşsunuz veya boğuluyormuş gibi hissedebilirsiniz. Hayal kırıklığına uğramış ve bunalmış hissediyorsunuz. Bu tamamen anlaşılabilir bir durum. Neyse ki gelişebilirsin. Aşağıdaki ipuçları yardımcı olabilir.

Kendinize karşı nazik, nazik ve sabırlı olun. Westlake Village, Kaliforniya'daki Westlake Village Counseling'in sahibi Paolone, "Çok şey yaşadınız ve yargı veya özeleştiri olmadan ortaya çıkan her şeyi hissetmek için zaman ve zarafeti hak ediyorsunuz," dedi. Güçlü duygular ortaya çıktığında, merak edin ve gözlemleyin vücudunuzda dönen hisler.

Ayrıca, yoğun duyguları azaltmak için nefes egzersizleri yapmaya yardımcı olabilir. Örneğin, Paolone nefes alırken "Sakin ve iyileştirici bir enerji içinde nefes alıyorum" dedi. Nefes verirken, "Bu güçlü duyguyu salıveriyorum ve bunun bedenimi terk ettiğini hissediyorum" deyin.

Doktor ziyaretleri konusunda stratejik olun. İçinde Görünmez Kronik Bir Hastalıkla Hayatta Kalmak ve Gelişmek, Dysautonomia International'ın CEO'su ve kurucu ortağı Lauren Stiles, tıbbi randevularınızdan en iyi şekilde yararlanmanız için paha biçilmez stratejileri paylaşıyor:

• Randevu almadan önce kendinize bu doktoru neden görmek istediğinizi sorun. Belki ikinci bir görüş arıyorsunuz. Belki özel bir test veya tedavi öneriyorlar.
• Dört liste yapın: 1) en çok acil olanından en az acil olana doğru sorularınız; 2) semptomlarınız, çoktan en az rahatsız ediciye; 3) önceki teşhisleriniz; ve 4) mevcut ilaçlarınız ve ilaç alerjileriniz. Her sayfaya adınızı ve randevunuzun tarihini yazın. Doktordan veya personelden çizelgenize fotokopileri koymasını ve doktorla konuşmak için kendi kopyalarınızı almasını isteyin.
• Randevunuzun 15 dakika olacağını varsayın.
• Diğer doktorlar veya hastaneler hakkında kötü şeyler söylemeyin (korkunç olsalar bile); ya da tıbbi kayıtlarınızın büyük bir bölümünü muayene odasına getirin. "Bu bağlayıcı kolayca hipokondri hastası, dikkat arayan veya dahil edilemeyecek kadar karmaşık bir hasta olarak yanlış yorumlanabilir."
• Randevunuzun sonunda, oyun planını netleştirdiğinizden emin olun. “Doktor test mi istiyor yoksa reçete mi yazıyor? Testler için nereye gidiyorsun? Testler için sigorta onayını kim alacak? Sonuçları nasıl alacaksınız? Bir takip için ne zaman gelmelisiniz? "

Düzenli olarak yeniden değerlendirin. Tedaviniz hakkında karar vermek zordur. Kitapta Jacqueline, bir adım geri atmanıza, yeniden odaklanmanıza ve sizin için neyin önemli olduğunu ve ne istediğinizi hatırlamanıza yardımcı olacak mükemmel bir soru listesi paylaşıyor: "Elimden gelenin en iyisini hissetmek için nelerden vazgeçmeye razıyım? Hangi yan etkilere katlanmaya razıyım? Tedavilere ne kadar zaman ve enerji ayırmak istiyorum? Ne kadar acı çekmeye razıyım? Hangi doktorlara güvenirim? Hastalığım hakkında en bilgili uzmanlar hangileridir? Semptomlarımı en etkili şekilde nasıl iletebilirim? Hastalık alevlenmelerinin üstesinden gelmek için kendime en iyi şansı vermek için hangi önleyici adımları atabilirim? "

Yaşam kalitenize odaklanın. Günleriniz, hiç bitmeyen araştırmalar ve hiç bitmeyen doktor ziyaretleri olmak üzere, kolaylıkla tamamen teşhisinizle ilgili olabilir. Kendinize iyi bakmanız önemlidir. Ancak kendinize iyi bakmanız, yaşam kalitenize odaklanmayı da içerir. Jacqueline'in yazdığı gibi, "Bitmek bilmeyen cevap arayışına ara vermeli ve kendinize şunu sormalısınız:" Bugün hastalığımla yaşamayı nasıl halledeceğim? "

Örneğin, Paolone sık sık sizi mutlu eden ve sakinliği teşvik eden faaliyetlerde bulunmayı önerdi. Belki buna çizim yapmak, pişirmek, doğada olmak, arkadaşlarla yoga yapmak, şiir yazmak veya piyano çalmak dahildir.

Yargılamayı yeniden düşünün. Ne yazık ki, görünmez bir hastalığınız olduğunda, sevdikleriniz, meslektaşlarınız ve yabancıların yargılamasıyla karşılaşabilirsiniz. Paolone bununla kendi başına uğraşmak zorunda kaldı ve bir kişinin yargılayıcı veya eleştirel tepkisinin gerçekten de kendi rahatsızlığının bir yansıması olduğunu fark etti. Belki ne söyleyeceklerini veya yapacaklarını bilmiyorlardır.

Bazı kişiler sürekli olarak destek vermiyorsa ve aşağılayıcı yorumlarda bulunuyorsa, onlarla daha az zaman geçirmeyi düşünün. Paolone, hastalığınızın tartışma konusu olup olmadığına karar vereceğinizi unutmayın, dedi. "Sonuçta, bu sizin sağlığınız, vücudunuz ve hayatınız, bu yüzden bu kararları siz vereceksiniz, onlar değil."

Kendinizi samimi bir destekle çevreleyin. Paolone, şefkatli arkadaşlara ve aileye, destek gruplarına, terapistlere ve empatik doktorlara ulaşmanın önemini vurguladı. "Çevrenizdeki bireylerden oluşan bu bakım ağına sahip olmak, görünmez hastalığınız ve kendi içinizle hem duygusal hem de fiziksel olarak daha iyi hissetmenize yardımcı olabilir."

Nihayetinde araştırmanızı yapın, hazırlıklı olun ve herhangi bir tıp uzmanıyla konuşmaktan korkmayın. Jacqueline'in kitap boyunca vurguladığı gibi, bedeniniz konusunda uzmansınız ve sizin için neyin en iyi olduğunu biliyorsunuz.

Paolone, kronik hastalığını yeni normali olarak düşünmeyi faydalı buldu. “Sağlığımın tüm yönlerini kontrol edemeyebilirim, ancak başıma gelebilecek yollar geliştirebilirim, böylece en iyisini almasın ve günümü mahvetmesin. Ben bu hastalıktan daha fazlasıyım ve hayatımın bir parçasıyken beni bir kişi olarak tanımlamıyor veya yaşam yolumu dikte etmiyor. "

Bu makale, bir kitap satın alındığında Psych Central'a küçük bir komisyonun ödendiği Amazon.com'a bağlı kuruluş bağlantılarını içerir. Psych Central'a desteğiniz için teşekkür ederiz!