Günü Yakalayın - Kendi Tarzınız

"Hayati dolu dolu yasa."

"Ünlü hayatı."

"Günü yakala."

Hepsini duydum. Ama ya ben öyle hissetmezsem? Ya beyinli bir gün geçiriyorsam, kör edici bir baş ağrısıyla karanlık bir odayla sınırlıysam ve günü yakalamak bir seçenek değilse?

Beynimde kavernöz anjiyom adı verilen hatalı biçimlendirilmiş kan damarı kümeleri var. İkisi kanadı, nöbetler ve diğer semptomlarla hayatımı alt üst etti. Birkaç ay sonra, gelecekteki kanamaları önlemek için rezeksiyon ameliyatları oldum.

Ameliyatlar ek hasara yol açtı - baş ağrıları, nöbetler, yorgunluk, kısa dikkat süresi ve hafıza kaybı, baş dönmesi ve zayıf denge ve şiddetli depresyon. Ameliyattan sonraki ilk birkaç ay boyunca dünyam iyileşmem etrafında dönüyordu. Hayatta kalma modundaydım, genellikle korkuyordum ve çoğu zaman yalnız hissediyordum. İyi günlerde, her seferinde bir gün aldım. Kötü günlerde (ve çok vardı), her yarım adımda üç adım geri kaydım. O günlerde yakalayabileceğim pek bir şey yoktu.

İyileşme sürecime girdikten bir yıl sonra, nihayet anjiyom hastaları için çevrimiçi bir destek grubu olan Angioma Alliance'a katılmak için gerekli malzemeleri aldım. Web sitesi aracılığıyla, üyeler birbirleriyle bağlantı kuruyor, savaş hikayelerini paylaşıyor, bazen sorular soruyor ama daha çok mücadelemizde yalnız olmadığımızı hatırlatmaya çalışıyorlar.

Hepimiz kavernöz anjiyom hastaları başımızın üstünde (veya içinde) asılı bir balta ile yaşıyoruz. Her zaman bir kanama şansı vardır, özellikle daha önce kanayan bir anjiyomdan. Anjiyomlar kanamamış olsalar bile semptomlara neden olabilir. Rezeke edilen (cerrahi olarak çıkarılmış) bir anjiyom yeniden büyüyebilir. Hastalığın ailesel formuna sahip olan çoğumuzun birçok anjiyomu vardır ve tüm yaşamımız boyunca yenilerini oluşturabiliriz.

Yararlarının ameliyatın risklerinden daha ağır bastığı beyin ameliyatı için iyi aday olan bizler, şanslı olanlar olarak kabul ediliyoruz. Alliance üyelerinden birinin beyin sapında bir anjiyom var. Maalesef çalışmaz. Arkadaşım, kalbinin atmayı durdurmasına veya aniden nefes alma yeteneğini almasına neden olan bir kanamanın gerçek olasılığından korkuyor. Korkuları genellikle onu felç eder ve boynuzlarından can almasını engeller.

Korkularım, yeni bir belirti ortaya çıktığında veya eskisinin yeni bir tezahürü ortaya çıktığında ortaya çıkıyor: bu yeni bir kanamanın işareti mi? Yeni bir anjiyom oluşuyor mu?

Bu günlerde, ameliyatlardan bu yana on yıldan fazla bir süredir, iyi günlerim kötü günlerden fazla. Çoğu zaman korkularım yüzeyin altında saklanıyor ve saklandıkları yerden çıktıklarında beni nadiren felç ediyorlar.

Günü yakalayabilmeliyim.

Göğüs kanserinden kurtulan birkaç arkadaşım var. Sheryl, yetmiş yaşında balık ve ejderha teknesi uçmayı öğrendi. Rekabetçi bir şekilde kürek çekiyor ve ulusal ve uluslararası ejderha botu yarışlarına katılıyor.

Darlene teşhisi konmadan önce koşmadı bile; şimdi maraton koşuyor. Kasaba dışına nadiren seyahat ediyordu ve şimdi sık sık ve yoğun bir şekilde seyahat ediyor. Paraşütle atlamayı denedi, gösterişli şovlara katıldı ve sık sık havuz partileri veriyor.

Bu ilham verici etkinlikler, hayatı dolu dolu yaşamak olarak sayılabilecek tek yol mu? Göğüs kanserinden kurtulan arkadaşlarım gibi hayatı ele geçirmeli ve kutlamalı mıyım?

Paraşütle atlama ya da balık tutmayı öğrenmeye hiç ilgi duymuyorum. Gösterişli şovlar hiçbir zaman işim olmadı ve partilerden kaçınmak için elimden geleni yapıyorum.

Bu bir kişilik meselesi mi? Belki arkadaşlarım kadar girişken olsaydım, onlar gibi yaşardım. Kanser öncesi kadar cüretkar olmayabilirler, ama şimdi oldukları kadar girişken miydiler? Belki de kişiliklerinin bu tarafını tedavi ve iyileşme zorluklarından sonra geliştirdiler. Daha dışa dönük olmam mı gerekiyordu?

Yardım isteme ve zayıf yönlerimi kabul etme konusunda yoğun bir kurs almak zorunda kaldığım için insanlarla bağlantı kurma konusunda daha iyi hale geldim. Sheryl ve Darlene kadar dışa dönük değilim ama ameliyat öncesine göre daha dışa dönük biriyim.

Yine de partiye giden biri değilim. Yüksek hacimde duyusal girdiyi işlemede zorluklarım, beni spor etkinlikleri ve kalabalıklar, yüksek sesler ve gösterişli renkler içeren partiler gibi etkinliklerden alıkoyuyor.

Belki de bu bir enerji meselesi veya eksikliği. Çoğu zaman, zayıflatıcı yorgunlukla mücadele ediyorum ve kutlamalar için hiçbir şeyim kalmadı. Aşırı yorgun olduğumda, eksikliklerim şiddetleniyor ve baş dönmesi tam güçle geri dönüyor, dengem güvencesiz, dikkat sürem bir sivrisinek kadar, kelime dağarcığına erişmede sorun yaşıyorum ve baş ağrılarım felç oluyor.

Kendime hız vermeliyim. Her seferinde bir gün geçiriyorum, kötü beyin günlerini karıştırıyorum, iyi günlerin tadını çıkarıyorum. Umut edebileceğim en iyi şey bu mu? Bu günü müjdeliyor mu?

Kanserden kurtulan arkadaşlarım gibi, hayatım çarpıcı biçimde değişti. Yaralanma öncesi günlerimden çok daha fazlasını Colorado ve New York, İsrail ve Meksika'ya seyahat ediyorum. Her zaman, nereye gidersem gideyim, iyileşmek ve yeniden toplanmak için sessiz yerler aramalıyım. Ama iç trafik sıkışıklığım düzeldiğinde, daha yavaş da olsa eğlenceye katılıyorum.

Hayatımda daha çok tutkum var - öğretimimde, yazımda ve dünyada bir fark yaratma ihtiyacımda ortaya çıkıyor.

Ameliyatlarımdan birkaç ay sonra daha merkezi bir mahalleye taşındım. Mağazalara ve restoranlara yürüme mesafesindeyim. Artık her yere gitmiyorum. Farkındalığım, hem kendim hem de çevremdeki dünya büyüdü; Ben çevremle daha iyi etkileşim kurabilen insanlarla daha uyumluyum. Daha sessiz yaşıyorum. Etrafımı emmek için durarak yavaş yürüyüşler yapıyorum. Büyük köpeğimle oynuyorum, onun maskaralıklarının tadını çıkarıyorum. Hayat daha zor ama daha tatmin edici.

Benim yolum da bir yaşam kutlaması olarak sayılabilir mi?

Dışarıda güzel bir gün. Nadir bir gece uykudan sonra iyice dinlendim. Ceketimi giyip yakındaki nehir boyunca yürüyüşe çıkıyorum.

Bu günlük kesinlikle benim yöntemimle ilgilenilmeye çağırıyor.

Bu konuk makalesi ilk olarak ödüllü sağlık ve bilim blogunda ve beyin temalı topluluk BrainBlogger'da yayınlandı: Carpe Diem - Korkuyla Yaşamak.