Podcast: Farklılıklarımızda Güç ve Birlik Bulmak
Çeşitli sağlık koşullarından çevrimiçi savunucuları bir öğrenme, paylaşma ve bağlantı kurma fırsatı için bir araya getiren yıllık bir etkinlik olan HealtheVoices 2018'de kaydedilen ilk LIVE Psych Central Show'un birinci bölümünü dinleyin. Bu gösteride, lupus, inflamatuar bağırsak hastalığı, HIV ve meme kanseri gibi çeşitli savunuculuk konularında bir panel tartışması için ev sahiplerimize sahnede katılan dört savunucuyla tanışacaksınız. Teşhis konulmasının hayatlarını beklemedikleri şekillerde nasıl etkilediğini ve onları neyin savunucu hale getirdiğini duyacaksınız. Bu gösterinin ikinci yarısı önümüzdeki hafta yayınlanacak!
ABONE OL & İNCELE
.
CANLI Gösteri Öne Çıkanlar:
"Utanç ve damgalama herkesten önce ailemden geldi." ~ Daniel Garza
[2:50] Lupus savunucusu Marisa Zeppieri ile tanışın.
[4:00] İnflamatuar bağırsak hastalığı savunucusu Rasheed Clarke ile tanışın.
[5:25] HIV savunucusu Daniel Garza ile tanışın.
[6:30] Göğüs kanseri savunucusu Annmarie Otis ile tanışın.
[8:45] Annmarie "popüler" hastalık olarak meme kanserinden bahsediyor.
[12:19] Panelistler, teşhis edilmenin nasıl bir his olduğunu ve hayatlarını nasıl etkilediğini anlatıyor.
[18:07] Panelistler, kendilerini savunucu yapan şeyin ne olduğunu tartışıyorlar.
Misafirlerimiz Hakkında
Rasheed'i Twitter'da takip edin.
Daniel'i Facebook'ta takip edin.
AnnMarie'yi Facebook ve Twitter'da takip edin.
Marisa'yı Instagram'da takip edin.
Editörün Notu:Lütfen bu transkriptin bilgisayarda oluşturulmuş olduğunu ve bu nedenle yanlışlıklar ve dilbilgisi hataları içerebileceğini unutmayın. Teşekkür ederim.
Spiker: [00:00:03] Her bölümün, psikoloji ve akıl sağlığı alanlarındaki konulara derinlemesine bir bakış sunduğu Psych Central Show'a hoş geldiniz. Ev sahibi Gabe Howard ve ev sahibi Vincent M. Wales ile.
Gabe Howard: [00:00:26] Gösteriye hoş geldiniz millet, benim adım Gabe Howard ve benimle birlikte her zaman olduğu gibi Vincent M. Wales ve HealtheVoices 2018'de yaşamaktan gurur duyuyoruz.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018, çeşitli sağlık koşullarından çevrimiçi savunucuları öğrenme, paylaşma ve bağlantı kurma fırsatı için bir araya getiren, türünün ilk örneği olan üç günlük bir etkinliktir. Bir Johnson & Johnson Şirketi olan Janssen Pharmaceuticals tarafından desteklenen konferans, bir izleyici kitlesini daha fazla meşgul etmek ve büyütmek için ipuçları, fikir uyandıran sohbetler ve çevrimiçi sağlık savunucuları için ağ oluşturma fırsatları gibi değerli içerik sağlamayı amaçlamaktadır.
Gabe Howard: [00:01:05] Bu kapsamı kapattı mı Janssen? Biz iyimiyiz? Avukatlar mutlu mu? Mükemmel. Ve bugün bize dört inanılmaz panelist katılıyor. Onları.
Gabe Howard: [00:01:23] Dinle, öncelikle zihinsel sağlık alanında çalışıyoruz. Psych Central Show, öncelikle psikoloji hakkında bilgi edinmek isteyen ruhsal hastalıklarla yaşayan insanlar için bir podcasttir. Ve bipolar bozuklukla yaşayan biri olarak pek çok güçlükle karşı karşıyayım. Bana karşı ayrımcılığa maruz kalıyorum çünkü ulusal haberler akıl hastalığı yaşayan insanları şiddet içeren veya her şeyden sorumlu olarak gösteriyor. Ve ben bir hasta olarak akıl hastalığı nedeniyle görmezden gelindiğime inanıyorum. Bir yıl kadar önce, toplumun, doktorların ve genel tıp kurumunun beni bu nedenle ve tek başına bu nedenle damgaladığına inanıyorum. Geçen yıl HealtheVoices 2017'ye ilk geldiğim yıldı ve çok önemli iki şey öğrendim. Bir, yalnız değildim. Kronik hastalıklarla yaşayan herkesin haklarından mahrum kaldığını, korktuğunu ve sadece yardıma ihtiyaçları olduğunu hissettiği ortaya çıktı. HealtheVoices'da bulduğum bir topluluğa ihtiyacımız vardı. Diğer tarafta çimlerin daha yeşil olmadığını maalesef öğrendim. Hepinizin iyi olduğuna ve bende kötü olduğuna gerçekten inanıyorum. Bir topluluk buldum. Evet, hepimiz görmezden geliniriz. İşte bu yüzden bu paneli bir araya getirmek istedik. Farklılıklar olan şeylerden çok ortak olduğumuz şeyleri tartışmak istedik.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Gabe'in yabancılaşmış hissetmesinin gerçek nedeni, onun bir kızıl olmasıydı.
[00:02:45] Ve bir dev.
[00:02:49] Bu nadirdir.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Pekala. İlk olarak Marisa Zeppieri var ve o lupus topluluğunu savunuyor. Marisa, neden bize biraz kendinden bahsetmiyorsun?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Herkese merhaba. Beni burada ağırladığınız için teşekkürler. Benim adım Marissa. Ben, konferansta konuştuğum birçok insan gibi, çocukluğumdan beri gerçekten sağlık sorunlarım vardı ve gerçekten bir teşhisimiz yoktu. 70'li ve 80'li yıllarda, lupusu çok sık test etmediler. Ve 23 yaşıma girdiğimde her şey bir anda tersine döndü. Aslında sarhoş bir sürücü tarafından yaya olarak çarpılıp kaçtım. ve iyileşme için yaklaşık bir yıl geçirdim. Ve o zamanlar benim tetikleyicimdi, büyüdüğüm tüm semptomlar bir anda ortaya çıktı. Ve sonra sistemik lupus teşhisi kondu. Bu yüzden, yaklaşık 10 yıldır gazetecilik ve yayıncılık yapıyorum ve aynı zamanda LupusChick'i de başlattım. Blog olarak başladı ve bugün kâr amacı gütmeyen bir kuruluşuz. Sevdiğim en büyük girişimlerimizden biri, bir üniversite burs programımız var. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki lupuslu kadınlara beş üniversite bursu verdik ve ayda yaklaşık yarım milyon kişiye ulaşıyoruz.
Gabe Howard: [00:03:58] Burada olduğunuz için çok teşekkür ederim. Sırada, iltihaplı bağırsak hastalığı alanında etkili olan Rasheed Clarke var. Hoş geldiniz ve lütfen bize kendinizden bahsedin.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Teşekkürler Gabe. Beni burada ağırladığınız için herkese teşekkür ederim. Ayrıca eski yayıncı. Sanırım bu yüzden buraya davet edildik. Umarım yayınlardan hatırladığım şeyler hala doğrudur. Bana 2008'de bir tür inflamatuar bağırsak hastalığı olan ülseratif kolit teşhisi kondu. Ve semptomları yaşadığım sırada ve tanı koyduğum sırada bu terimlerin ikisini de hiç duymamıştım. Ve bu benim için en büyük zorluklardan biriydi, başkalarının neler yaşadığımı anlamasını sağlamaktı çünkü kendim anlamalıydım. Ve Toronto Üniversitesi'ndeyken profesyonel bir yazı programındaydım ve ülseratif kolit hakkında yazma ve iltihaplı bağırsak hastalığı ile yaşamaya ilişkin birçok ödevimi yapılandırabilecek kadar şanslıydım. Ve bunu 2011'de yayınlanan bir kısa öyküler kitabına dönüştürdüm. Bundan sonra işler sağlığım için gerçekten kötüleşti. Yani kitap yayınlandıktan sonra aslında çok daha fazla materyalim oldu. İşte o zaman çevrimiçi alana gittim ve ameliyat olma, kolonumun çıkarılması, dokuz aydır ostomi ile yaşama ve son dört yıldır pelvik kese denen bir şeyle yaşama deneyimim hakkında yazmaya başladım. bana iyi. Ve bunun için çok minnettarım. Ve yine, burada olduğum için minnettarım.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Burada olduğun için teşekkürler, Rasheed. Sırada Daniel Garza var ve HIV topluluğunda ve kolostomi topluluğunda da savunuculuk yapıyor.
Daniel Garza: [00:05:31] Herkese günaydın. Beni kabul ettiğin için teşekkürler. Sağolun beyler. Benim adım Daniel Garza. Ben bir HIV savunucusuyum. Aslında, 2000 yılının Eylül ayında 30 yaşıma girmek üzereyken AIDS teşhisi kondu. Bu yüzden 17 yıldır buradayım. Birkaç yıl önce 2015'te bana anal kanser teşhisi kondu. İki yıl sonra stoma ameliyatı oldum. Bunun dışında ben bir konuşmacıyım. Uzmanlık alanım eğitimde. Bu yüzden liselere, kolejlere, üniversitelere gidiyorum ve HIV'in önlenmesinden bahsediyorum, hikayemi ve bunun kanser tarafı ile paylaşıyorum. Ben de bir podcast sunucuyum, bu yüzden Rasheed gibi tahmin edeceğim, burada olmamızın bir nedeni var çünkü mikrofonla konuşabiliriz.
Gabe Howard: [00:06:19] Çoğunlukla buradasınız çünkü bunu yapmayı kabul ettiniz.
Daniel Garza: [00:06:23] Benim için her zaman listenin sonu, evet.
Gabe Howard: [00:06:25] Burada olduğunuz için çok teşekkür ederim. Ve son olarak, ama kesinlikle en az değil, tanınmış, güzel, istisnai ve aynı zamanda tam olarak bunu okuduğum sürece burada olmayı kabul eden, meme kanserinden kurtulan ve AnnMarie Otis'in savunucusu. AnnMarie, lütfen bize kendinizden bahsedin.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Teşekkürler Gabe. Dedikleri gibi, onlar muhabir ve o her şeyi yapıyor, diye düşündüm, ben bunların hiçbirini yapmıyorum ve bu yüzden neden burada olduğumu bilmiyorum. Bana meme kanseri teşhisi kondu ve bu teşhisi nasıl bildiğimin tek yolu olarak savunuculuğa çevirmeye karar verdim ve bu yüksek sesle, sansürsüz ve çok ham olmaktı. Ve işe yaradı. Bir blog başlattım çünkü ailem son derece meraklıydı ve tüm telefon görüşmelerine cevap vermek istemiyordum. Ve aniden ülkenin her yerinden insanlardan bir yanıt alıyordum ve onlar benimle bağlantı kuruyorlardı. Ve bu benim yazımdan dolayı değildi. Bu yüzden onu daha da ileri götürdüm. Ve bununla çok çok gurur duyuyorum. Kanser sürecimin fotoğraflı bir günlüğünü paylaştım ve çok açıklayıcıydı ve beni saf sansürsüz benliğime götürdü ve bununla gurur duyuyorum. O zamandan beri M.S.'yi savunuyorum. çünkü hey, eğer göğüs kanserine sahipsen neden M.S. çok? Hayatım daha kötü olmasaydı. Yani bende var. Ayrıca, yerel toplumumda tüm kanser hastalarına finansal olarak geri verdiğim kar amacı gütmeyen bir çalışmaya başladım. Tedaviye götürmek için benzin kartlarının ödenmesine yardım ediyorum. Parklarını ben öderim. İpotek bile ödedik. Hayvan bakımı için para ödedik. Sigortanın yapamayacağı şekillerde geri vermek. Ve ben de ruh sağlığını savunuyorum, bu yüzden bu panelde olmaktan çok mutluyum. Ve teşekkürler Gabe, maaşını sana daha sonra vereceğim.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Teşekkürler AnnMarie. Ve hepinize burada olduğunuz ve size vermek üzere olduğumuz ızgaraya açık ve dürüst olmaya istekli olduğunuz için. Ve yine, bunun olmasına izin verdiği için HealtheVoices'a teşekkürler.
Gabe Howard: [00:08:24] Gerçekten mi? Haydi. Ve burada olmayı kabul ettiler. Daha büyük, daha büyük. Biraz daha az, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Evet. Ona daha fazla şeker verme.
Gabe Howard: [00:08:40] Kahvedir, sanırım. AnnMarie, koşarak yere vurmak istiyoruz ve zor bir soru sormak istiyoruz. Bildiğiniz gibi, ben bir akıl sağlığı etkileyicisiyim ve çok büyük miktarlarda para görüyorum, sadece meme kanserinin topladığı çok büyük miktarlarda para. Ve beni inanılmaz derecede kıskandırıyor. Hayatının daha kolay olması gerektiğini hissediyorum. Olmalı, altını çiziyorum zorunluluk. Daha kolay olmalı, çünkü meme kanseri için her şeyi pembe görmeden evimden çıkamadığım zamanlar var. Bu konudaki düşüncelerin neler? Ve lütfen biraz hayatın daha kolay olduğu hakkında konuşun çünkü sonuçta popüler bir hastalığınız var.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Anlıyorum. Pazarlanabilir bir hastalığım var. Öyleyse, ilk olarak, meme kanseri teşhisi konmadan önce, ambarın içine girdim, ikinci tabanı ve ta-tas saçmalığını kurtardığımı söyleyeyim. Ve teşhisi konulduğunda çabucak anladım ki, mesele memeleri kurtarmak değil, kişiyi kurtarmak. Göğüs Kanseri Farkındalık Ayı boyunca etrafta dolaşan tüm o pembe saçmalıkları gördüğünüzde, tam anlamıyla pembe saçmalıktır. Sadece pembe olan bir şey satın alıyorsun. Satın aldığınız bu ürün, bazı kanser organizasyonlarına fonun yaklaşık yüzde 1'ini veriyor. Geri vermiyorlar. Siz bunu görürken ben de pazarlama olarak bakıyorum. Kanserimi, toplumumu ve pazarlamacılarımı aldın ve sattın ve bu beni sinirlendiriyor. Ben buna inanmıyorum. Beni çok üzüyor. Ben de cinselleştirme kısmına alıyorum. Google'da, Meme Kanseri Farkındalık Ayı boyunca bunu yapmanızı tavsiye ettiğimde, Instagram'da meme kanseri yazın, meme kanserinin cinselleşmesinden başka bir şey görmeyeceksiniz. Farkındalık yok, içinde eğitim yok. Ve bu çok büyük bir problem. Muazzam, çünkü göğsünün kesilmesi seksi bir şey değil. Güven Bana. Ve bunun son kısmı gerçek. Bugün ülkede yüz otuz sekiz kişi meme kanserinden ölecek. Bu hiç hoş değil. Bu pembe değil. O gerçek. Bunun daha büyük gerçekliği, artık metastatik olma şansımın üçte bir olması. Bu yüzden, başlangıçta buna inanırken, gerçeklerden daha uzak.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, açık sözlülüğün için çok teşekkür ederim ve belli ki ben de onu satın aldım ve HealtheVoices'a gelmeden ve seninle tanışmadan, hala onu satın alıyor olacağım. Hala bu güne kadar. Ve seni kıskanırım çünkü sonuçta ben senden daha hastayım. Ve bu, toplumumuzda kaçınmaya çalıştığımız türden bir düşünce.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Belki öyle.
Gabe Howard: [00:11:17] Hey, beni eğittiğin için teşekkürler. Bu her zaman olur.
Spiker: [00:11:23] Bu bölüm BetterHelp.com tarafından desteklenmektedir. Güvenli, rahat ve uygun fiyatlı çevrimiçi danışmanlık. Tüm danışmanlar lisanslı akredite profesyonellerdir. Paylaştığınız her şey gizlidir. Güvenli video veya telefon seansları planlayın, ayrıca ihtiyaç duyduğunuzda terapistinizle sohbet edin ve mesajlaşın. Bir aylık çevrimiçi terapi genellikle tek bir geleneksel yüz yüze seanstan daha ucuzdur. BetterHelp.com/ adresine gidin ve çevrimiçi danışmanlığın sizin için doğru olup olmadığını görmek için yedi günlük ücretsiz terapi deneyimini yaşayın. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Tamam, o yüzden tekrar teşekkürler. Ve şimdi yapacağımız şey, bir tür serbest biçimli sorgulama. Sormak üzere olduğumuz soruların çoğu hepinizden geldi. Kartları doldurduğunuz için teşekkürler. Herhangi biriniz veya hepiniz bunlardan herhangi birine cevap verebilir ve sadece kimin önce gitmek istediğini bize bildirebilirsiniz. Öyleyse sahip olduğumuz ilk soru, teşhis konulduğunda nasıl hissettiğimiz? Ve hayatınız üzerinde nasıl bir etkisi oldu?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Kimse bir şey söylemediği için önce ben gidebilir miyim?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Elbette yapabilirsin.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Giriş bölümümün başında ilk bahsettiğim gibi, şimdi teşhis konulan şeyle her şeyden çok kafamın karıştığını hissettim. Çünkü o zamanlar hastalanmamak için yapman gereken her şeyi yaptım, bilirsin, iyi yemek yemek, egzersiz yapmak, kötü alışkanlıklardan yoksun, en azından çok fazla değil. Yine de hastalanıyorsunuz ve hala kronik bir hastalığınız var. Ve bunu anlamak zordu. Ve bence benim için iltihaplı bağırsak hastalığı gibi bir şeye sahip olmak ve buna gerçekten neyin sebep olduğuna dair pek çok cevabın olmadığı ilk düşüncem şuydu, ne yaptım? Ve ilk birkaç yıl boyunca çok fazla suçluluk duygusu yaşadım.Sanırım bugün hala bununla boğuşuyorum ve bu hastalığı kendime getirmek için ne yaptığımı merak ediyorum. Ve bunun gerçekten bir cevabı yok çünkü bilmiyoruz. Ve kendime bu konuda kendimi suçlu hissetmememi söylemeye çalıştım. Çünkü eğer bunu yemeyeceğimi bilseydim, onu iç, bunu yapma, bunu yapma, o zaman o şeyleri yapmazdım ya da onları en başta hastalığı önlemek için yapardım. Ancak sadece genel halkta değil, hastalığı tedavi edenlerin de hastalığı hakkında anlayış eksikliği, ilk teşhis edildiğimde en sinir bozucu şeylerden biriydi.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Beni tekrar baştan çıkaracak mısınız?
Daniel Garza: [00:13:46] Oh, istersen giderim.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Gideceğim. Bu yüzden ilk hastalığımdan biri olan meme kanseri teşhisi konulduğunda, en zor şey çocuklarıma söylemekti. Gerçekten masumiyetlerini onlardan koparıyormuşum gibi hissettim. Çocuklarıma söylemek zorunda olduğum en kötü şey buydu. Ve aslında oğlum bunun hakkında bir blog yazısı yazdı ve ona yalan söylediğimi hissetti. Ve bu çok zordu ve hala bunun hakkında konuşamam çünkü çocuklarım gibi, asla yapmayacağım bir şeydi. Ve kanserden nefret ediyorum bunu bana yaptırdı.
Gabe Howard: [00:14:25] Çok teşekkür ederim AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Benimki, sanırım, AIDS teşhisi konulduğunda, 108 pound, 110 pound ve T hücrelerimin yaklaşık aynı sayıda olduğu iki partili. Bir tür inkar içindeydim. Bir fikrim vardı. Hayatımı biliyordum Uyuşturucu bağımlısıydım, alkoliktim, korunmasız seks yaptım, ortaklarımı tanımıyordum. Yani bir tür inkar içindeydim, Tamam, yani AIDS'im var. İyi olacağım. Güzel. Sanırım beni çok iyi tanıyan insanlar, benim biçimimde, tek endişem saçlarımın dökülmesiydi, saçlarım tekrar uzar ve yürüyemezdim. Yani tekrar yürüyebilir miyim? Ve doktorlara sorum buydu. Saçım geri mi geliyor? Ve doktor evet dedi, ama AIDS olduğunun farkında mısın? Hoşuma gidiyor, sorun değil ama buradan çıkabilir miyim? Ve doktor gibi, evet, ama dinliyor musun? Yardımların var. Sanki ilaçlar var, iyi olacağım. Ben iyiyim. İyiyim. Kendime bakamayacak kadar zayıf olduğumu fark etmiyorum. Ve nihayetinde bir şekilde iyileşmem yaklaşık altı ayımı aldı. Ama şimdi düşünüyorum da, düşünüyorum da, bu ilk teşhisi aşmama yardım eden şeydi, gerçekten ona yem olmak ve biraz boşuna olmak ve saçlarımı geri istemek değil. Bana kanser teşhisi konduğunda, bu AIDS'ten yaklaşık 15 yıl sonraydı. Kanser, yine neler olup bittiğine dair bir fikrim vardı. Yani doktordan eve dönerken, erkek arkadaşım Christian'a araba sürerken baktım, gidiyorum, biliyorsun eve gittiğimde bunun hakkında video blog yazıyorum. Ve o gibiydi, tabii ki öylesin. Sen Daniel'sın. Ben evet gibiyim. Yani benim payım, 30 gün sürdü çünkü ondan sonra artık yapamazdım. Ama blog yazmaya başladım ve tekrar fark ettim, AIDS bana dirençli olmayı ve hikayemi paylaşmayı ve olanlardan utanmamayı öğretti. Ve anal kanser bunu biraz daha güçlendirdi. Ve eğer herhangi bir şakanın konusu olacaksam, bunları başlatacağım diye düşündüm. Ve evet, bu kötü bir şakaydı.
Gabe Howard: [00:16:39] Çok teşekkür ederim. Marissa mı?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Yani tanı konulduğunda gerçekten rahatlamıştım. Çünkü çok uzun süredir hastaydım ve tüm bu farklı semptomların ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu. Ama bu çabucak, utanç, utanç ve biraz kızgınlığa dönüştü. Çünkü o zamanlar birçok lupus hastası doğurganlık yıllarında teşhis ediliyor. Yani aslında hemşirelik okulunu bitirmek üzereydim ve bunun için gerçekten çok çalıştım. Ve tüm hayatım değişti. Hastaneye gitmiş gibi oldum, sonra tekerlekli sandalyeye bağlandım ve birkaç felç geçirdim. Ve sonra bildiğim şey, evimde yemek yememe ve duş almama yardım eden bir hemşire vardı. Şans eseri, harika bir ailem vardı, aslında burada benimle olan harika bir kocam vardı. İşte bu yüzden bu odadaki herkes bu kadar önemli, çünkü ilk tanı anında kaç kişinin bu desteğe sahip olmadığını düşündüm. Ve tüm dünyan alt üst oldu ve bu yeni normali bulmalısın ve belki yeni bir kariyer bulmalısın ya da taşınmalısın? Belki artık iki katlı bir evde olamazsın ya da olamazsın. İşte LupusChick'i başlatmamın nedenlerinden biri de buydu ve HealthyeVoices konusunda gerçekten heyecanlıyım ve bir hastalığı savunan herkese minnettarım. Çünkü o anda, tüm hayatınız değiştiğinde, size yardım etmeleri için çevrenizdeki insanlara ihtiyacınız var.
Gabe Howard: [00:18:01] Hepinize çok teşekkür ederim. Ve izleyicilerden de sorduğumuz bir sonraki soru ve biraz yön değiştireceğiz. Birçok insanın hastalıklarla yaşadığını ve birçok insana korkunç hastalıklar, uzun süreli hastalıklar, ölümcül hastalıklar teşhisi konulduğunu, ancak çoğunun savunucu olmadığını söylüyor. Hepinizi savunucu yapan neydi? Ann marie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] Tamam. Sanırım beni, özellikle AIDS'le ilgili yapan şey, beni savunucu yapan şey, olduğum zamandı. Teksas'lıyım ve benim ilk nesilim. Yani ailem İngilizce bilmiyor ve gerçekten anlamıyor. Ve ailem olduğu için, biz Katolikiz, çok muhafazakârız, seks hakkında hiç konuşmadık. Bu yüzden teşhis konulduğunda hizmet aldığım ajansta gönüllü olmaya başladım ve ailem buna çok karşıydı. Bu şekilde söyleyeceğim, Houston'dan kız kardeşimin evine taşınmak zorunda kaldığımda, temelde hizmetçinin odası bana verildi. Aileden uzak. Kendi çarşaflarım, kendi havlularım, kendi gümüş eşyalarım, tabaklarım vardı çünkü dokunamadıkları için Tio'nun eşyalarını hissediyordu. Dokunmayın çünkü hastalanabilirsiniz. Ve beni rahatsız etti. Utanç ve damgalama herkesten önce ailemden geldi. Bu yüzden birine HIV ve AIDS hakkında bir şeyler öğretmem gerekirse önce ailem olduğunu düşündüm. Ajanstan İspanyolca broşürler getirip buzdolabındaki mıknatıslara koyardım ya da mikrodalga fırına koyardım ya da tuvalete bırakırdım. Herkesin onları bulabileceği ve okuyabileceği yer. Sonunda, yaklaşık üç aydır ve onları okurlar. Aileler ve müttefikler için her cuma ajansta öğle yemeği yerdik. Ve nihayet bir gün kız kardeşim geldi, beni şaşırttı. Böylece, kendimi aileme savunduğumu fark ettim ve bir kapıyı açtım. Ve yine, beni tanıyorsanız, tek ihtiyacım olan açık bir kapı ve içeri giriyorum. Ve 18 yıl sonra, sizlerle buradayım ve hala konuşuyorum.
Vincent M. Wales: [00:20:11] Ve olmanıza sevindik. Teşekkür ederim.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Sanırım benim için mastektomiden önceki geceydi. Ve harika doktorlarım var. Beni gerçekten savundular. Birkaç yanlış tanı aldım ve harikalar. Ancak doktorların sizinle yalnızca birkaç, 15, 20 dakikaları var ve size gerçekten ihtiyacınız olan bilgileri sağlamıyorlar. Bana bu kanalizasyonlara sahip olacağımı söylediler ve ben de, tamam, bende ve kanalizasyon var gibiydim. Ve ameliyatımdan yaklaşık 2:00 önce, drenaj nedir diye düşündüm. Bu yüzden Google'a karar verdim. Herhangi bir şeyden önceki gece Google'da arama yapmayın. Ve onu kaybettim. Gözyaşları içindeydim. Ağlıyordum. Bana ne olacağını bilmiyordum. Ve kafamda düşündüm, şimdi ne yapmam gerektiğini biliyorum. Kelimenin tam anlamıyla o anda tüm bunların belgelenmesi gerektiğini düşündüm. Diğer insanların bunu anlaması gerekiyor. Çünkü yaptığımız şey, bundan sonraki kişi için bundan korkarız. Ve tıpkı benim gibi bir yerde, başlarına geleceklerden donakalmış birisinin olduğunu ve bunu görmeleri gerektiğini düşündüm. Drenajın, doktorumun bana verdiği bir broşürde çizilmiş bir resim olmadığını anlamaları gerekiyor. Görmeleri gerekiyor. Kemoterapi ve radyasyon yoluyla neler olacağını ve beşinci günde bunu yapmanız gerektiğini anlamaları gerekiyor. Ve bunu gerçekten yapmak ve geri vermek istedim. Ve size tüm ailemi oturduğumu ve ne yapacağımı açıkladığımı söyleyeceğim, çünkü bilirsiniz, benim gençlerim var ve onlar da erkek ve hepsini dışarı çıkarmak üzereydim ve beni desteklediler. Ve bunu yaptıkları için onlarla çok gurur duydum. Ve onun yanında duruyorlar. Onlar benim tarafımda savunuculuk yapıyorlar ve bu onu daha da iyi hale getiriyor ve benim için daha da önemli hale getiriyor.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Teşekkürler.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Sanırım benim için teşhis konulduğunda, lupusu olan ve ailem bunu hiç duymamış hiç kimseyle şahsen tanışmamıştım. Ve aslında üç yıl içinde o zamana sahip olan bir kızla tanıştım. Ama kütüphaneye gittim ve Barnes & Noble'a gittim ve lupus için sadece bir kitap vardı. Bu 17 yıl önceydi. Ve tıpkı tıp gibi tamamen tıbbi temelli bir kitaptı, benim için tamamdı çünkü hemşirelik geçmişim vardı. Peki ya birisi buna sahip değilse? Ve biliyorsunuz, çevrimiçi olarak çok fazla bilgi yoktu. Şu anda lupusun ne olduğunu ve bunun için hangi ilaçların mevcut olduğunu bilmeme rağmen, sosyal bilgilere veya zihinsel bilgilere sahip değildim, bilirsiniz, arkadaşlarınız anlamadıkları için sizi aramayı bıraktığında ne olur? onlarla her zaman takılamayacak mısın? Aileme, beni hastaneye kaldırabileceği için güneşte dışarıda olamayacağımı nasıl açıklarım? Ve o zamanlar Fort Lauderdale'de yaşıyorduk. Yani bu şeyler için cevaplar yoktu. Kronik bir hastalığınız varken nasıl buluşursunuz? Bu yüzden yazmayı seviyorum, sanırım bu yüzden gazeteciliğe kapıldım. Ve düşündüm ki, tamam, bunu kendim üstleneceğim. Ve işte böyle başladı.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Çok teşekkür ederim. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Şimdi, benim için, savunucu teriminden pek memnun değilim ve bunun muhtemelen bu unvanı hak etmediğimi hissettiğimden kaynaklandığını düşünüyorum. Çünkü benim için yazmaya başladığımda, bir numara, okul ödevleriydi ve sadece iyi notlar almak istedim. İkincisi, hastalığı kendim anlamaya çalışıyordum. Ve üçüncüsü, kendim hakkında yazıyordum çünkü tek çocuğum ve narsistim. Bu yüzden kendimle ilgili hikayeleri seviyorum. Ve bu beni başlatan şeydi ve tüm bunlar. Ve dürüst olmak gerekirse, kendimi bir savunucu olarak görmüyorum, tıpkı hikayelerden hoşlanan biri olarak. Ve şimdi daha iyiyim çünkü sadece kendimle ilgili hikayeler anlatmıyorum. Aslında, IBD'si olan başka insanları bulmaya çalışıyorum. Hikayelerini paylaşmaya çalışıyorum. Onlar hakkında hikayeler yazmaya çalışıyorum ve topluluğumuz içinde hikayeler paylaşmaya çalışıyorum, çünkü bunun teşhis edilen insanlar için inanılmaz derecede yararlı olduğunu düşünüyorum, sadece biriyle yüz yüze görüşme şansınız olmasa bile, Burada IBD savunucularının birçoğuyla şimdi yapma ayrıcalığına sahip olduğum için. Sadece bu hikayelere sahip olmak, hastalığın neye benzediğini bilmek için yararlıdır. Ve benim için, başlangıçta Daniel ile aynı, belki bir tür zihniyete girdim. Tamam, bu kronik hastalığım var, ama sadece biraz ilaç alacağım ve her şey yoluna girecek. Yani bu büyük bir mesele değil. Ama sağlığımda işler gerçekten ters gitmeye başladığında, öykü anlatımı gerçekten yardımcı oldu çünkü insanlara bunun ciddi olduğunu bildirmek istedim. Bu, insanların hakkında daha fazla bilgi sahibi olması gereken bir hastalıktır. Hakkında daha çok şey bilmeliyim, çünkü 20'li yaşlarımın sonlarında kolonumu kaybedeceğimi düşünmemiştim. Ve sadece bu hikayelerin orada olması benim için bir şeyleri kendim için anlamlandırmam açısından önemliydi. Ve hikaye anlatımı her zaman yaptığım işin büyük bir parçası oldu. Bu sadece zevk aldığım bir şey. İşte bu yüzden, belki de diğer bazı insanlar gibi en iyi savunucu ben değilim. Ama önemli olduğunu düşündüğüm için hikayeleri paylaşmayı seviyorum.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Teşekkürler. Savunuculuk pek çok biçimde olur Rasheed. Yani biz orada sizin tarafınızdayız.
Gabe Howard: [00:25:10] İkiden birinci bölümü dinlediğiniz için herkese teşekkür ederim. Önümüzdeki hafta ikinci bölümü yakalayabilirsiniz. Ve unutmayın, BetterHelp.com/'ı ziyaret ederek her zaman, her yerde bir haftalık ücretsiz, kullanışlı, uygun fiyatlı, özel çevrimiçi danışmanlık alabilirsiniz. Önümüzdeki hafta ikinci bölümde görüşürüz.
Spiker: [00:25:26] Psych Central Show'u dinlediğiniz için teşekkür ederiz. Lütfen i-Tunes'ta veya bu podcast'i bulduğunuz her yerde derecelendirin, inceleyin ve abone olun. Gösterimizi sosyal medyada arkadaşlarınızla ve ailenizle paylaşmanızı öneririz. Önceki bölümler .com/Show adresinde bulunabilir. .com, İnternet’in en eski ve en büyük bağımsız ruh sağlığı web sitesidir. Psych Central, bir akıl sağlığı uzmanı ve çevrimiçi ruh sağlığında öncü liderlerden biri olan Dr. John Grohol tarafından denetlenmektedir. Sunucumuz Gabe Howard, ülke çapında seyahat eden ödüllü bir yazar ve konuşmacıdır. Gabe hakkında daha fazla bilgiyi gabehoward.com adresinde bulabilirsiniz. Ev sahibimiz Vincent M. Wales, eğitimli bir intihar önleme kriz danışmanıdır ve birçok ödüllü spekülatif kurgu romanının yazarıdır. VincentMWales.com adresinden Vincent hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz. Gösteri hakkında geri bildiriminiz varsa, lütfen [e-posta korumalı] adresine e-posta gönderin
Psych Central Show Sunucuları Hakkında
Gabe Howard, bipolar ve anksiyete bozuklukları ile yaşayan ödüllü bir yazar ve konuşmacıdır. Gabe, The Psych Central Show'a ev sahipliği yapmanın yanı sıra .com'un yardımcı editörüdür. Ayrıca çevrimiçi bir Facebook topluluğu olan The Positive Depression / Bipolar Happy Place'i yönetiyor ve sizi katılmaya davet ediyor. Gabe ile çalışmak için lütfen gabehoward.com web sitesini ziyaret edin.
Vincent M. Wales, kalıcı depresif bozuklukla yaşayan eski bir intihar önleme danışmanıdır. The Psych Central Show'a ev sahipliği yapmanın yanı sıra Vincent, birçok ödüllü romanın yazarı ve kostümlü kahraman Dynamistress'in yaratıcısıdır. Www.vincentmwales.com adresindeki web sitesini ziyaret edin.
